Formación del cuidador informal:
relación con el tiempo de cuidado a personas dependientes mayores de 65 años

Recibido: 28 de noviembre de 2011
Aceptado: 2 de noviembre de 2012

Encarnación María Zambrano-Domínguez
Enfermera. Hospital San Juan de Dios, España. enkarni.zbr_8288@hotmail.com

El aumento de la longevidad poblacional hace aumentar las tasas de dependencia en todos los países, siendo de especial interés la necesidad de asistencia y cuidados de larga duración. La prolongación de la vida de las personas mayores tendrá como consecuencia la figura de una persona mayor cuidando de otra que se encuentre en situación de dependencia, con lo cual el envejecimiento de los/as cuidadores/as también pasará a edades superiores. Es por ello que cada día irá adquiriendo mayor relevancia la atención a los/as cuidadores/as (1).

La prestación informal de cuidados se encuentra incluida dentro de un amplio abanico de actividades que ofrece el sistema social sobre el estado de salud. El/la cuidador/a informal se puede definir como la persona que presta cuidados a individuos no autónomos que se encuentran en situación de dependencia, que provienen del círculo familiar, vecinal, amigos u otras personas, y que no reciben remuneración económica por la función fundamental que realizan hacia la sociedad (2, 3). Entre los/as cuidadores/ as informales hay algunos/as que dedican gran parte de su tiempo diario al cuidado de un/a familiar (4, 5).

El Consejo de Europa, en una de sus Recomendaciones, define la dependencia como "la necesidad de ayuda o asistencia importante para las actividades de la vida cotidiana", y también, como el "estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal" (6).

Una persona se encuentra en situación de dependencia cuando su autonomía personal está disminuida, es decir, no es capaz de realizar de forma independiente, sin la ayuda de otra persona, las actividades básicas de la vida diaria. La dependencia de una persona mayor vendrá determinada por diferentes causas y estas varían de un individuo a otro. Las causas pueden ser debidas a "factores físicos (fragilidad física, problemas de movilidad, enfermedades, limitaciones sensoriales y consumo de fármacos), factores psicológicos (trastornos psicológicos) y factores contextuales" (7).

Todo proceso o cambio requiere de una formación para aumentar la eficacia de los/as cuidadores/as y corregir las deficiencias que se pueden generar en los/as mismos/as; al hablar de formación se hace referencia a la orientación, supervisión y valoración que los profesionales sanitarios, fundamentalmente enfermería, desempeñan con la educación sanitaria y con la educación para la salud (8). Diversas investigaciones describen en el perfil del/la cuidador/a informal el nivel de estudios de los mismos, que generalmente responde a un nivel bajo (4, 9-12).

Principalmente, son los profesionales de enfermería que trabajan en el ámbito de la atención primaria los que deben proporcionar a los/as cuidadores/as informales la formación requerida (13-15) mediante acciones encaminadas a la promoción de la salud para prevenir o diagnosticar a tiempo dictámenes enfermeros como puede ser el riesgo o cansancio en el rol del/la cuidador/a (16).

Generalmente, los/as cuidadores/as informales no poseen la suficiente formación en cuanto a cuidados básicos generales (9, 17), ni de los procesos patológicos de las personas mayores a las que cuidan (18), siendo esta formación muy importante para asegurar una provisión de cuidados de calidad en tanto afecta a la salud de la persona cuidada y a la de ellos/as mismos.

En el Libro blanco de la dependencia se hace referencia a la formación de los/as cuidadores/as informales, donde se expone que la formación que estos deben recibir ha de estar organizada en función del grado de intervención y la proximidad de estos con la persona mayor en situación de dependencia (19). Por ello, es necesario difundir programas de formación e información que incorporen buenas prácticas para poder proveer mejores cuidados (20, 21).

En el artículo "The domicile care: The vision of the dependent person and the caregiver", realizado por Zem-Mascarenhas y Barros (9), plantearon como objetivo caracterizar a la persona en situación de dependencia que requiere cuidados en el hogar y a sus respectivos cuidadores/as. En relación con la formación señalan que el/la cuidador/a se siente inseguro, temeroso y atento en la realización de las numerosas actividades relacionadas con el cuidado, y que por lo general no recibe ningún tipo de preparación para ello (9).

Siguiendo la misma línea, en otro estudio Burgos et al. (22), sobre la caracterización y el nivel de conocimiento del/la cuidador/a informal de usuarios con dependencia severa, exponen que la importancia del nivel de conocimiento de los/as cuidadores/as informales radica en que las familias son las que prestan, en mayor medida, los cuidados que requieren las personas dependientes, siendo el/la cuidador/a informal el que satisface las necesidades que la persona cuidada no puede cubrir por sí misma. De la muestra analizada en este estudio se extrae que los/as cuidadores/as informales tienen un nivel de conocimiento bueno en un 40%, y que un 44% cursaron educación media. Proponen que debe considerarse la realización de actividades educativas o capacitaciones de forma constante dirigidas a los/as cuidadores/as, ya que las actividades educativas son eficaces para la transmisión de conocimiento, optimizan el desempeño en los cuidados y mejoran la calidad de vida tanto de ellos como de la persona en situación de dependencia. Por ello, la atención primaria en salud deberá abordar aquellas áreas deficientes a las cuales se enfrenta el/la cuidador/a informal, mejorando de esta forma la calidad de vida tanto de la persona dependiente como la del/la cuidador/a (22).

En el artículo "Interacción de Enfermería y cuidadoras informales de personas dependientes", realizado por Delicado et al. (15), se afirma que son los profesionales de enfermería que trabajan en el ámbito de la atención primaria los que deben proporcionar conocimientos y formación a los/as cuidadores/ as informales sobre la enfermedad que padece la persona dependiente, la realización de la higiene, los cambios posturales, la preparación de dietas adecuadas, las medidas preventivas y de seguridad, entre otros, siendo estos profesionales de enfermería los que facilitan a los/as cuidadores/as informales la comunicación mediante la escucha activa, el acceso a los recursos para el cuidado de la persona dependiente y el apoyo a el/la cuidador/a. Sin embargo, este artículo recoge que los/as enfermeros/as consideran que tienen una falta de formación para la realización de tareas de apoyo hacia la persona cuidadora (15).

Por esta razón surge la necesidad de conocer la formación que reciben los/as cuidadores/as informales de personas mayores dependientes de acuerdo con los cuidados que requieran estas personas, así como la institución y los profesionales que imparten la formación.

Estudio de corte transversal, descriptivo y correlacional. Se plantea la siguiente hipótesis relacional: la formación que han recibido los/as cuidadores/as informales es mayor en relación con el tiempo que llevan dedicándose al cuidado (23-25).

La investigación se ha llevado a cabo en el periodo de octubre del año 2010 al mes de mayo del año 2011, en la Unidad de Gestión Clínica³ Nuestra Señora de las Nieves de la Zona Básica de Salud (ZBS) de Los Palacios y Villafranca del Distrito Sevilla Sur (España). Este es un centro de características urbanas que atiende a una población de 36.824 habitantes, de los cuales 3866 (10,5%) tienen una edad de 65 años o más. Esta investigación cuenta con la aprobación del Comité de Ética e Investigación Sanitaria del Distrito de Atención Primaria de Salud Sevilla Sur (España).

Para captar a los/as cuidadores/as informales de las personas mayores en situación de dependencia de la Zona Básica se han localizado las personas cuidadoras que se encuentran al cuidado de mayores en situación de dependencia incluidas en el programa de cuidadores/as "Tarjeta más cuidados" de la Unidad de Gestión Clínica, a través de los registros de atención primaria con la ayuda de las enfermera gestoras de casos. La población total de cuidadores/as de personas dependientes mayores de 65 años asciende a 488, de las cuales se han seleccionado mediante muestreo no probabilístico intencional a los/as 41 cuidadores/as que iban a acudir al menos a dos de las reuniones de grupo con la enfermera gestora de casos, ya que interesaba a las investigadoras que el lugar para realizar la entrevista personal no fuera el hogar, a fin de que los/as cuidadores/as pudieran tener una mayor atención y disponibilidad; también para poderles administrar el mismo cuestionario dos veces por parte de las dos investigadoras (24, 25).

Como criterios de inclusión se establecieron los siguientes: el/la cuidador/a debe llevar al menos dos meses cuidando a la persona mayor para que les haya dado tiempo de recibir alguna formación relacionada con los cuidados que requieren estas personas dependientes; en el caso de que hubiera más de un/a cuidador/a informal, se elegiría aquel que llevase más tiempo dedicándose al cuidado diario de la persona cuidada; la aceptación de los/as cuidadores/as de participar en la investigación, y que asistieran como mínimo a dos reuniones de grupo con la enfermera gestora de casos.

Los/as cuidadores/as seleccionados/as tenían que dar previamente su consentimiento por escrito antes de la recogida de datos, y una de las investigadoras les pasaba un cuestionario de elaboración propia (anexo 1) en una de las reuniones, y en una reunión posterior la segunda investigadora les volvía a pasar el mismo cuestionario. Se eligió como instrumento de recolección de datos el cuestionario, ya que con este se realiza "un proceso estructurado de recogida de información a través de una serie predeterminada de preguntas" (23). Para la elaboración del cuestionario nos hemos basado en la revisión de la literatura (4, 10, 12, 26, 27), y para la validez de contenido (24, 25) se han tenido en cuenta las opiniones de dos profesoras universitarias de enfermería y de dos enfermeras y un médico de atención primaria. Todos los datos que se recogen a partir del cuestionario han sido aportados por el/la cuidador/a informal mediante entrevistas personales (23-25).

Las variables que se han incluido son las siguientes: variables universales (edad, género, estado civil, situación laboral y nivel de estudios), variables independientes (parentesco/relación con la persona cuidada, tiempo que lleva de cuidador/a en general, tiempo que dedica diariamente al cuidado, institución y profesionales que imparten la formación), variable dependiente (formación recibida). El cuestionario consta de diecisiete preguntas, algunas de selección múltiple, y otras de formulación cerrada o abierta, de las cuales se han utilizado para este trabajo las nueve preguntas relacionadas con la temática tratada. Para el cálculo de la confiabilidad del instrumento el procedimiento utilizado ha sido el de medida de estabilidad, por lo que el cuestionario ha sido administrado por las dos investigadoras a todos/as los/as integrantes de la muestra en dos reuniones distintas (25).

Se ha realizado un análisis exploratorio de los datos para identificar valores atípicos (26, 27), tanto para el total del grupo como para los diferentes subgrupos. Para el análisis de los datos se ha utilizado el paquete estadístico SPSS versión 18.0.

Para caracterizar las variables de tipo cualitativo se han realizado tablas de distribución de frecuencias y porcentajes, y para las cuantitativas medidas de centralización y dispersión. En aquellas distribuciones que se muestran simétricas se ha calculado la media y la desviación típica. En aquellas distribuciones que se han mostrado asimétricas se ha determinado la mediana y el recorrido intercuartílico (P25, P75). En todas ellas se han calculado intervalos de confianza al 95%.

Para valorar la relación entre dos variables de tipo cualitativo se han realizado tablas de contingencia y se ha aplicado el test de chi-cuadrado o la probabilidad exacta de Fischer (tablas 2*2 grupos pequeños). Para valorar la relación entre dos variables de tipo cuantitativo se ha calculado el coeficiente de correlación de Pearson o Rho-Spearman según criterio de aplicación. Para analizar la relación entre una variable cualitativa dicotómica y una cuantitativa se ha realizado el test t de Student una vez validados los requisitos de aleatoriedad, normalidad e igualdad de varianza. En el caso de no cumplirse el requisito de igualdad de varianza se el test t de Student con la corrección de Welch, y en caso de no cumplirse el requisito de normalidad, se ha realizado la prueba no paramétrica U- Mann Withney.

El propósito de aplicar estadística inferencial es conocer la posible relación que puede existir entre la variable formación o capacitación recibida con el tiempo en años como cuidador/a en general, y el tiempo en horas que el/la cuidador/a dedica diariamente al cuidado de la persona dependiente mayor de 65 años.

La muestra se corresponde con un 8,40% (41 cuidadores/as) de la población total (488 cuidadores/as), teniendo un intervalo de confianza de 14,66 para un intervalo de confianza del 95%. En las dos mediciones de los cuestionarios (confiabilidad por test-retest) se han obtenido el 100% de respuestas iguales en todas las preguntas cerradas, y en las preguntas abiertas los resultados han sido también iguales (cambiando solo alguna denominación por otra de significado parecido o sinónimo), por lo que la confiabilidad del instrumento ha sido elevada (25).

La edad de quienes se encuentran al cuidado de una persona mayor en situación de dependencia oscila entre 31 y 67 años. Un 87,8% de los/as cuidadores/as son mujeres. Del total de la muestra de cuidadores/as, 36 (87,8%) casos están casado/as. En cuanto a la actividad laboral de las personas cuidadoras, el 80,5% se encuentran desempleadas. En relación con el parentesco entre persona cuidadora-persona cuidada, 68,3% de los/as cuidadores/as son hijas/os.

El 50% de los/as cuidadores/as informales llevan como cuidador/a en general 4 (2,5;10) o más años, siendo la media de 7,6 (7,7) años. El promedio del tiempo dedicado diariamente al cuidado en horas es de 10,9 (3,6), IC 95% (9,7-11,9) horas.

Con respecto al nivel de estudios de las personas cuidadoras, 16 (39%) de ellas no tienen ningún tipo de estudios, y el resto tiene estudios donde se puede incluir la educación primaria⁴ 16 (39%), secundaria⁵ 3 (7,3%), bachillerato⁶ 1 (2,4%), grado medio de formación profesional⁷ 2 (4,9%) y licenciatura⁸ 3 (7,3%). -

En cuanto a la formación recibida en relación con los cuidados que precisa la persona cuidada, 17 (41,5%) individuos cuidadores respondieron que sí han recibido algún tipo de acción formativa; en cuanto al tipo de capacitación, 16 (94,1%) la han recibido sobre los cuidados básicos generales que precisa la persona a la que cuidan. Un 76,5% de las personas cuidadoras ha recibido adiestramiento en la Unidad de Gestión Clínica y un 11,8% la ha recibido por parte de la ayuda domiciliaria, el resto de las personas cuidadoras ha recibido la formación en el hospital o por parte de la Consejería de Salud (Cuidabús). El 100% de las sesiones formativas han sido impartidas por profesionales enfermeros/as, en los que se incluyen los enfermeros/as en general o de familia, o los/as enfermeros/as gestores/as de casos.

De las 17 (41,5%) personas cuidadoras que han recibido algún tipo de formación, 7 (17,1%) de ellas la han recibido de dos tipos, siendo la segunda relacionada con los cuidados del cuidador, impartida por los profesionales enfermeros/as en la Unidad de Gestión Clínica a 4 personas (57,1%), a 2 (28,6%) por la Ayuda Domiciliaria, y la restante por la Consejería de Salud (Cuidabús).

Al hacer un análisis bivariado entre la variable formación recibida con las variables de tipo cuantitativo recogidas en el estudio referidas al/la cuidador/a informal, se obtienen los resultados que se detallan en la tabla 1.

En la tabla 1 se observa que no se han encontrado diferencias estadísticamente significativa entre la edad (p = 0,646) y el tiempo dedicado diariamente al cuidado en horas (p = 0,895) entre los/as cuidadores/as que han recibido formación frente a los/ as cuidadores/as que no la han recibido. Sin embargo, se detecta que los/as cuidadores/as que llevan más años dedicándose al cuidado de una persona dependiente mayor de 65 años son los que han recibido en un número elevado algún tipo de capacitación formativa con respecto a los/as cuidadores/as que llevan menos años cuidando a una persona mayor dependiente que son los/ as que no han recibido en su mayoría alguna actividad formativa. Dado lo anterior se puede afirmar que las diferencias observadas entre los tiempos que lleva de cuidador/a en general en ambos grupos no son debidas al azar (p = 0,011).

No se han encontrado diferencias estadísticamente significativas entre la variable formación recibida y sexo (p = 0,382) y nivel de estudios (p = 0,443), por lo que se puede afirmar que la variable formación recibida y las demás variables de tipo cualitativo son independientes (tabla 2).

Al analizar la edad de los/as cuidadores/as informales y el tiempo dedicado en años al cuidado en general, se detecta que no existe correlación estadísticamente significativa entre la edad de los/as cuidadores/as y el tiempo dedicado al cuidado (r = 0,079; p = 0,624) (figura 1).

Existen diferencias significativas (p = 0,012) entre el género y el tiempo que llevan cuidando a la persona mayor de 65 años, por cuanto las mujeres llevan en promedio 6,5 (3; 11,5) años y los hombres 1 (0; 3) año.

En relación con el perfil de la persona cuidadora que se encuentra al cuidado de un mayor en situación de dependencia en la ZBS de Los Palacios y Villafranca, se constata que en un porcentaje muy elevado las tareas de cuidado recaen en las mujeres, resultados que coinciden con otros estudios (4, 28, 29), donde los hombres aparecen en un escaso porcentaje como cuidadores.

La edad media obtenida de los/as cuidadores/as del estudio es de 48,8 años, lo cual difiere de los resultados obtenidos en otros estudios donde se recoge que la edad de los/as cuidadores/as es más avanzada (4,10-12). Con respecto al estado civil de los/as cuidadores/as informales, en su mayoría están casados/ as y se encuentran desempleados/as, resultados que coinciden con los obtenidos en otros estudios (4, 29, 30). En cuanto al parentesco de la persona cuidadora, el que aparece de forma más prevalente es el de las/os hijas/os, siendo estos datos concordantes con los obtenidos en otra investigación (4).

El nivel de estudios de los/as cuidadores/as es escaso, ya que un porcentaje elevado no los tiene o no terminó los estudios primarios, datos que se reflejan también en otras investigaciones (9, 12). Sin embargo, los resultados no coinciden con los obtenidos en otra investigación, donde se recoge que las personas cuidadoras tienen un nivel de estudios primario (4), ni con otra donde un alto porcentaje de los/as cuidadores/as cursó educación media (22).

Más de la mitad de las personas entrevistadas no han recibido ninguna acción formativa, por lo que los resultados obtenidos en nuestro estudio concuerdan con los hallazgos de otra investigación (9). En la investigación llevada a cabo por Burgos et al., el 60% de los/as cuidadores/as había participado en un programa de formación, y el 40% presentaba un nivel de conocimiento bueno (22).

El tipo de formación que han recibido los/as cuidadores/ as está relacionado en su mayoría con los cuidados básicos generales que precisa la persona mayor dependiente cuidada coincidiendo con otros estudios (9, 26), seguida de una formación relacionada con la enfermedad de la persona a la que cuidan, resultados también concordantes con otros estudios (31, 32).

Las acciones formativas han sido impartidas mayoritariamente en la Unidad de Gestión Clínica coincidiendo con Delicado et al. (15), y en un porcentaje escaso por el Cuidabús (33), siendo estas dos instituciones las responsables de la formación de los/ as cuidadores/as informales de personas mayores en situación de dependencia (22, 34). Los profesionales que generalmente son responsables de la formación de los/as cuidadores/as son los/as enfermeros/as, resultado concordante con otras investigaciones (13-15, 34-36).

Respecto a las características de la persona responsable del cuidado nuestros resultados determinan que el promedio de años dedicado al cuidado es de 7,6, estos datos discrepan de los obtenidos en otra investigación donde el tiempo medio dedicado al cuidado en años es de 4,2 (30); sin embargo, se acerca a los resultados obtenidos en otros estudios (4, 11).

En cuanto a las horas diarias dedicadas al cuidado hemos obtenido como resultado que el/la cuidador/a dedica un tiempo medio de 10,9 horas al día, siendo este dato similar a los obtenidos en las bibliografías consultadas (4, 11, 27).

En la revisión de la literatura científica se observa una amplia oferta de cursos formativos para los/as cuidadores/as, sin embargo, en nuestro estudio los/as cuidadores/as refieren que no tienen tiempo para formarse. Se evidencia la necesidad de replantear desde las instituciones sanitarias nuevas estrategias de abordaje para que los/as cuidadores/as puedan asistir a las sesiones de formación. Tenemos que resaltar la necesidad de evaluar los programas formativos que ofrecen las distintas instituciones para conocer y valorar la efectividad y la eficiencia de los mismos.

Por último, debemos decir que se confirma la hipótesis planteada, ya que tanto los/as cuidadores/as que dedican más horas al día al cuidado de una persona mayor dependiente, como aquellos/as que llevan más años dedicándose al cuidado, han recibido mayor formación.

³ Las Unidades de Gestión Clínica (UCG) son un diseño organizativo para la gestión de los centros sanitarios que fomenta la implicación de los/as profesionales sanitarios en la gestión de los mismos, refuerza la continuidad asistencial entre los niveles de atención sanitaria, mejora la organización del trabajo y aumenta la satisfacción de los/as pacientes.

⁴ La educación primaria en España tiene carácter obligatorio y gratuito. Comprende tres ciclos de dos años cada uno, en total seis cursos académicos que se seguirán ordinariamente entre los seis y los doce años de edad.

⁵ La educación secundaria obligatoria (ESO) es una etapa educativa obligatoria y gratuita en España, que completa la educación básica. Consta de cuatro cursos académicos que se realizarán ordinariamente entre los 12 y los 16 años de edad.

⁶ El bachillerato en España tiene carácter voluntario, para acceder al mismo se requiere haber obtenido la ESO. Consta de dos cursos académicos que se realizan ordinariamente entre los 16 y 18 años de edad.

⁷ La formación profesional en España son todos los estudios y aprendizajes encaminados a la inserción, reinserción y actualización laboral, cuyo objetivo principal es aumentar y adecuar el conocimiento y las habilidades de los actuales y futuros trabajadores a lo largo de toda la vida. Al ciclo formativo de grado medio en España se accede después de haber obtenido el título de ESO o bien haciendo una prueba específica de acceso a grado medio para la que es necesario tener 17 años.

⁸ La licenciatura en España es el título intermedio o final que se obtiene al terminar una carrera universitaria compuesta de dos ciclos (entre 4 y 6 años).

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