Estratégias de apoio de enfermagem na atenção à saúde de portadores de câncer: expectativas de moradores de uma comunidade brasileira
Recibido: 17 de junio de 2009
Aceptado: 23 de julio de 2010
Marléa Chagas-Moreira1, Joséte Luzia Leite2, Marcelle Miranda da Silva3, Marceli Vincler da Silva4, Frederico Gomes-Drunond4, Marcos André Félix da Silva5
1 Doutora em Enfermagem. Professora Adjunta Escola de Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, Brasil. marleachagas@gmail.com
2 Doutora. Professora Titular Emérita da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, Brasil. joluzia@gmail.com
3 Doutoranda da Escola de Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, Brasil. Enfermeira Hospital Universitário Clementino Fraga Filho. mmarcelle@ig.com.br
4 Estudante 8° período Curso de Graduação Escola de Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, Brasil. mmarcelle@ig.com.br
5 Mestre em Ensino da Saúde. Enfermeiro Instituto Nacional do Câncer. Membro Grupo de Pesquisa Gerência e Processo de Cuidar na Enfermagem em Oncologia. mfsilva@yahoo.com.br
RESUMO
Objetivo: analisar as prioridades estabelecidas por moradores de uma comunidade do Rio de Janeiro (Brasil), acerca de estratégias de apoio a pessoas portadoras de câncer, e os indicativos para o planejamento de ações de enfermagem. Método: o quadro referencial está pautado no Modelo de Cuidados Inovadores em Situações Crônicas de Saúde (Organização Mundial de Saúde) e abordagem sistêmica da saúde. Pesquisa descritiva, qualitativa que utiliza como técnica de coleta de dados a entrevista semi estruturada. Resultados: a maioria dos entrevistados referiu como expectativa de apoio a pessoas com câncer a informação quanto à mudança de estilo de vida, como se autocuidar e diminuir o estigma da doença. Os entrevistados que informam conhecer alguém com câncer referiram como expectativa a necessidade de incluir o apoio emocional, a ajuda para não desistir do tratamento, além de criar espaço para as pessoas doentes e suas famílias compartilharem experiências. Conclusões: os resultados indicam a importância dos enfermeiros planejarem ações junto à comunidade que favoreça sua participação na formulação de estratégias e que contribuam para a sensibilização e motivação dos portadores de câncer ao gerenciamento do autocuidado para promoção da qualidade de vida.
PALAVRAS-CHAVE
Enfermagem oncológica, políticas, planejamento e administração em saúde, atenção à saúde, participação comunitária. (Fonte: DeCs, BIREME).
Nursing Support Strategies in the Care of Cancer Patients: Expectations Found among the Residents of a Brazilian Community
ABSTRACT
Objective: The objective was to describe the priorities set by residents of a community in Rio de Janeiro (Brazil) concerning support strategies for patients with cancer and to analyze the indications for planning nursing action based on those expectations. Method: The frame of reference is based on the Innovative Care for Chronic Health Framework (World Health Organization) and on the systemic guidelines for health. This is a qualitative, descriptive study that used semi-structured interviews for data collection. Results: Most of those interviewed said they expected support in the form of information on changes in lifestyle for patients with cancer (i.e. self-care and help to reduce the stigma of the disease). Those who reported knowing someone with cancer voiced the need for emotional support and for help to avoid abandoning treatment. They also stressed the importance of making room for patients and their families to share experiences. Conclusions: The results point to the necessity of establishing a plan for nursing action within the community that encourages grassroots participation in laying out strategies, in helping to raise awareness, in motivating patients with cancer to deal with self-care and in encouraging a better quality of life.
KEY WORDS
Oncologic nursing, health policy, planning and management, health care, community participation. (Source: DeCs, BIREME).
Estrategias de apoyo de enfermería en la atención de la salud de los pacientes con cáncer: expectativas de los residentes de una comunidad brasilera
RESUMEN
Objetivos: describir las prioridades establecidas por los moradores de una comunidad de Río de Janeiro (Brasil), acerca de las estrategias de apoyo a las personas con cáncer, y analizar los indicativos para la planificación de las acciones de enfermería a partir de las expectativas referidas. Método: el marco de referencia se basa en el Modelo de Cuidados Innovadores en Situaciones Crónicas de Salud (Organización Mundial de la Salud) y en las directrices sistémicas de la salud. Investigación cualitativa y descriptiva que utiliza como técnica de recolección de datos la entrevista semiestructurada. Resultados: la mayoría de los encuestados declaró como expectativa para apoyar a las personas con cáncer la información sobre el cambio de estilo de vida; por ejemplo, el autocuidado y reducir el estigma de la enfermedad. Además, los encuestados que declaran conocer a alguien con cáncer declararon la necesidad de apoyo emocional, ayuda para no dejar el tratamiento y creación de un espacio para los pacientes y sus familias para compartir experiencias. Conclusiones: los resultados indican la importancia de establecer un plan de acción de enfermería en la comunidad que alienta su participación en la formulación de estrategias y contribuir a la sensibilización y la motivación de los pacientes con cáncer a manejar el autocuidado y la promoción de la calidad de vida.
PALABRAS CLAVE
Enfermería oncológica, políticas, planificación y administración en salud, cuidado de la salud, participación comunitaria. (Fuente: DeCs, BIREME).
Introdução
O problema das doenças crônicas representa uma preocupação prioritária no contexto internacional. Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) ressaltam que, de um total previsto de 58 milhões de óbitos por todas as causas em 2005, estimou-se que 35 milhões deles seriam causados por doenças crônicas. Assim, as condições crônicas de saúde se constituem na maior causa de morte e incapacidade física na maioria dos países desenvolvidos e em desenvolvimento, vitimando milhões de homens e mulheres, muitos dos quais se situam numa faixa etária mais jovem e no auge de sua capacidade produtiva (1).
Os dados brasileiros indicam que tais doenças são responsáveis pelas maiores proporções de anos de vida perdidos por morte prematura, por anos de vida vividos com alguma incapacidade. Por serem doenças de longa duração, estão entre as que mais requerem ações, procedimentos e serviços de saúde com demanda de altos custos diretos. Além disso, são significativos os custos indiretos, decorrentes do absenteísmo, as aposentadorias precoces e a perda de produtividade (2).
Nesse contexto, o câncer é uma das doenças crônicas que têm assumido grande repercussão epidemiológica, social e emocional no campo internacional, devido aos significativos efeitos do adoecimento para a pessoa doente, os familiares e a comunidade em que está inserida. Assim mesmo, exige dos profissionais de saúde atualização constante do conhecimento específico e habilidades para desenvolver uma prática humanizada.
Em encontro recente coordenado pela OMS para definir um plano de ação para prevenção e controle do câncer na América Latina e o Caribe, foram analisados dados epidemiológicos que revelaram que, em 2005, cerca de 1,15 milhões de pessoas morreram de câncer nas regiões das Américas; 480.000 dos casos eram de países da América Latina e do Caribe. Nessas regiões, as maiores taxas de mortalidade pela doença são observadas no Uruguai, Barbados, Peru, Argentina e Chile. Contudo, nos diversos países, a crescente carga provocada pela doença exige o reconhecimento da necessidade da adoção de políticas públicas, bem como sensibilização dos profissionais de saúde para desenvolver estratégias que contribuam para o controle global do câncer. Portanto, a OMS recomenda um processo de três etapas para o planejamento de programas de controle: investigação do problema nas regiões, formulação de políticas, definindo populações-alvo e identificação dos passos para pôr em andamento os programas elaborados (3).
São alarmantes as estimativas elaboradas pela Agência Internacional para Pesquisa em Câncer (IARC)/OMS para a América do Sul, Central e Caribe quando se estimou, em 2008, cerca de um milhão de casos novos de câncer e 589 mil óbitos nessas regiões (4).
A magnitude do câncer no cenário internacional reflete diretamente na organização da atenção à saúde. O Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil registrou um aumento do atendimento dessa clientela no último qüinqüênio. O que se comprova na estimativa de incidência de câncer no país para 2010-2011 realizada pelo Instituto Nacional do Câncer, que aponta para a ocorrência de 489.270 casos novos de câncer (4).
Diante de tal problemática, o Ministério da Saúde do Brasil vem envidando esforços para a prevenção e o controle do câncer através da Política Nacional de Atenção Oncológica. Esta estabelece as diretrizes para o atendimento em oncologia no país, e suas ações são orientadas por um modelo assistencial que deve organizar e articular recursos em diferentes níveis de atenção para garantir acesso aos serviços e integralidade do cuidado. Ou seja, as pessoas devem ser vistas na singularidade de sua história de vida, condições socioculturais, anseios e expectativas. Além disso, a abordagem dos doentes deve contemplar o controle do câncer com preservação da qualidade de vida (5).
No entanto, há entendimento de que para aplicar essas práticas é necessário o estabelecimento de parcerias com outros setores governamentais e não governamentais, como a comunidade. Torna-se ainda importante o desenvolvendo de parcerias com órgãos formadores e instituições de pesquisa que, além de contribuir com a capacitação dos profissionais, podem incrementar avaliações que tem como principal finalidade retroalimentar e corrigir as ações e programas em curso (2).
O Estado do Rio de Janeiro, acompanhando os dados epidemiológicos internacionais, também mantém nas pautas de discussão as condições crônicas de saúde. Entre as prioridades apontadas no Plano Estadual de Saúde do Estado (2001-2004), destaca-se a problemática da Região da Baixada Llitorânea (6). De acordo com estimativas do Departamento de Informática do SUS (DATASUS), houve aumento significativo do índice de mortalidade por neoplasia na referida região nos últimos anos, com destaque para os cânceres de mama e pulmão, cujo número de óbitos chegou a 1751 e 2396, respectivamente, em 2007 (7).
Pela magnitude da problemática nessa região do Rio de Janeiro e a premência para empreender ações de promoção e educação em saúde, em 2004 se iniciaram atividades com líderes comunitários, voluntários, professores e estudantes da Escola de Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio de Janeiro, vinculados ao Projeto de Extensão. Nos últimos seis anos, temos estabelecido parcerias com instituições não governamentais como a Renascer -Obras Sociais, Culturais e Educacionais (Município de Saquarema) e a Associação das Amigas da Mama (Município de Cabo Frio), que desenvolvem serviços sociais na região e representam uma aproximação com as reais necessidades de saúde dos moradores.
Essa iniciativa concorda com as idéias de estudiosos de intervenções em situações crônicas quando ressaltam a importância de "estar sensível ao movimento espontâneo da própria comunidade, avaliando sua realidade e seus códigos culturais, e à aceitabilidade ou não das ações propostas, para perceber a necessidade do desenvolvimento de ações de saúde" (8). Dessa forma, as ações se orientaram por um diálogo interativo e participativo entre sujeitos realmente envolvidos no processo, o que culminou em investigações que indicaram como uma das prioridades de cuidado, referidas pelos moradores, a melhoria de atendimento a pessoas com câncer e a suas famílias.
As reflexões sobre a problemática partem das seguintes premissas: 1. O adoecimento deve ser compreendido como um processo que reflete as complexas interações entre as pessoas e o ambiente em que vivem. 2. As estratégias para controle de doenças crônicas devem estar centradas na ajuda às pessoas a fim de autogerir suas condições para adotar uma vida mais saudável, o que reflete uma responsabilidade individual e coletiva.
Tais premissas indicam uma abordagem integrada da saúde, pois o binômio saúde-doença se constitui como um processo coletivo; portanto, é preciso recuperar nesse coletivo, em cada situação específica, as relações entre as condições de saúde e seus determinantes culturais, sociais e ambientais nos ecossistemas modificados pelo trabalho e pela intervenção humana (9).
Tal perspectiva nos parece apropriada a uma maior compreensão da problemática ao se considerar que na atenção a pessoas com câncer devem ser privilegiadas ações que, baseadas na relação sujeito-sujeito, superam o clássico intervencionismo. Esta posição estimula as pessoas problematizarem suas experiências e reconhecerem a melhor maneira de compreender e se engajar nas situações em que se encontram.
O estudo visa analisar as prioridades estabelecidas por moradores de uma comunidade do Rio de Janeiro (Brasil), acerca de estratégias de apoio a pessoas portadoras de câncer, como subsídios para o planejamento de ações de enfermagem porque entendemos a comunidade como um grupo social ter limites geográficos, valores e interesses comuns. Além do mais, nas interações de seus membros, pode-se perceber a influência mútua das vivências, principalmente nos casos de situações que, mesmo do âmbito individual, influenciam o cotidiano da comunidade, como no caso do adoecimento por câncer. O que requer a elaboração de planos de ação voltados para prevenir ou controlar os fatores de impacto social que coloquem em risco a saúde comunitária (10).
Fundamentação teórica
Por um novo paradigma para a atenção à saúde
Pode-se entender a saúde como a busca constante pelo melhor bem estar físico, psicológico, social e espiritual, na medida em que cada ser é único com diferentes necessidades e desejos. Portanto, é possível um indivíduo, mesmo com uma doença crônica, sentir-se e ser considerado saudável, quando o mesmo apresenta-se equilibrado física e psicologicamente, aprendendo a conviver com a sua patologia e possíveis limitações, integrado a sua família, comunidade e ambiente.
Tal perspectiva sistêmica de saúde nos remete à noção de equilíbrio dinâmico nos níveis individual, social e ecológico. O que implica dizer que não sendo saudável para a pessoa tampouco é saudável, geralmente, para a sociedade e para o ecossistema global. Assim, "a saúde é uma experiência de bem estar resultante de um equilíbrio dinâmico que envolve os aspectos físicos e psicológicos do organismo, assim como suas interações com o meio ambiente natural e social" (11).
A partir desse entendimento, o câncer e outras doenças crônicas focalizam-se como objetos sociais na medida em que trazem implicações biológicas, emocionais, espirituais e sociais para os clientes, suas famílias e a comunidade (12). Além disso, requer reflexões e reformulações acerca dos modelos de assistir e de formação profissional que contemple a valorização das necessidades e expectativas das pessoas na dinâmica dos processos de promoção da vida e da saúde.
Cuidados Inovadores para condições crônicas de saúde
A magnitude da problemática das doenças crônicas tem conduzido a práticas de cuidado à saúde enfatizando a auto-gestão, e cuidados pré-hospitalares, centrados na pessoa e prestados na comunidade. Assim, práticas voltadas à redução de riscos em interdependência com medidas para proteger o meio ambiente e a modificação, através da mudança de hábitos, são as bases de uma proposta de intervenção apresentada pela OMS a partir de experiências bem sucedidas no contexto internacional.
O Modelo de cuidados inovadores para condições crônicas de saúde (13) ressalta a necessidade urgente, nos níveis nacional e internacional, de serem tomadas ações efetivas para a redução dos riscos e seu impacto sobre a saúde pública e econômica das nações. Além disso, visa também estabelecer orientações práticas para modificação deste quadro negativo e influenciar os países a combater o aumento crescente das doenças crônicas; por exemplo, as doenças cardíacas, o acidente vascular cerebral, o câncer, a diabetes e a obesidade.
De acordo com tal modelo, no controle das situações crônicas de saúde é imprescindível integrar os componentes estruturais dos níveis micro (a pessoa doente e sua família, grupos de apoio da comunidade e equipes de atenção à saúde), meso (conformado por componentes estruturais da organização da atenção à saúde) e macro do sistema de saúde (o ambiente político que direciona os planos e tomadas de decisão).
Isso ocorre porque, segundo as diretrizes de tal modelo, o tratamento otimizado para esse grupo de doenças requer que as pessoas recebam atenção integrada que envolva treinamento para autogerenciarem suas condições de saúde, e não apenas intervenções clínicas. Além disso, há necessidade de apoio das famílias e comunidades, assim como de políticas abrangentes para prevenção ou gerenciamento eficaz das condições crônicas.
O modelo se fundamenta em seis princípios norteadores:
1. Tomada de decisão referente à formulação de políticas, planejamento de serviços e gerenciamento clínico das condições crônicas com base em evidências científicas.
2. Enfoque em estratégias pró-ativas para melhoria da qualidade de tratamento em populações com necessidades comuns.
3. Enfoque na prevenção através de informação e capacitação sistemáticas para redução de riscos à saúde.
4. Enfoque na qualidade da utilização adequada de recursos, oferta de serviços e resultados favoráveis para as pessoas e comunidade.
5. Integração dos níveis estruturais do sistema, bem como nos níveis de atenção primária, especializada e hospitalar.
6. Flexibilidade e adaptabilidade a situações instáveis, informação nova e eventos imprevistos. O que requer vigilância, monitoramento e avaliação para possibilitar adaptação dos sistemas a contextos variáveis.
De acordo com o referido modelo, para controlar e prevenir as condições crônicas, os moradores e suas famílias devem estar: informados sobre as condições crônicas em relação ao seu ciclo, as complicações esperadas e as estratégias eficazes para prevenir complicações e administrar os sintomas; motivados para mudar seus comportamentos e manter estilos de vidas saudáveis, aderirem tratamentos de longo prazo e autogerenciar suas condições de saúde; além de estarem preparados com habilidades para administrar suas necessidades de cuidado e terapêuticas no domicílio.
O grupo de apoio da comunidade é outro elemento chave do modelo no nível micro de atuação. As experiências internacionais têm demonstrado que a atuação de voluntários informados e mobilizados junto a profissionais de saúde tem sido um recurso para reduzir demandas desnecessárias por serviços de seguimento e atenção terciária para atendimento de complicações.
A expectativa é de que as estratégias que compõem esse plano global possam salvar 36 milhões de vidas até 2015, se houver diminuição em apenas 2% da mortalidade por estas doenças em todo o mundo nos próximos 10 anos. Por isso é considerado um projeto ambicioso, a fim de desmistificar o conhecimento sobre as doenças crônicas, além de oferecer diretrizes eficazes que possam reduzir as mortes se melhorar as vidas de milhões de pessoas.
Metodologia
O estudo se insere em um projeto de extensão institucional da Escola de Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio de Janeiro (Brasil). Desenvolveu-se na região da Baixada Litorânea do estado com o propósito de contribuir para a reformulação e o monitoramento de estratégias que favoreçam a mobilização da comunidade, profissionais de saúde e gestores para a promoção do autogerenciamento das condições de saúde dos portadores de câncer.
Esta pesquisa descritiva com abordagem qualitativa foi desenvolvida com participantes de dois eventos comunitários (Feira de Saúde) realizados em um dos municípios da região em 2008. Nestes eventos foram realizadas palestras acerca de promoção da saúde e prevenção de situações crônicas, além de consulta de enfermagem pelos docentes e estudantes que integram a equipe do projeto. Além disso, foram atendidas 130 pessoas, das quais 57 participaram voluntariamente do estudo após o convite. Para os concordantes, foi apresentado o termo de consentimento livre e esclarecido para ciência e assinatura, de acordo com o estabelecido na Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde (Brasil). A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Escola de Enfermagem Anna Nery e o Hospital Escola São Francisco de Assis da Universidade Federal do Rio de Janeiro sob o protocolo 21/08.
Para delineamento do método, tomamos como base os argumentos de estudiosos da pesquisa qualitativa (14) quando indicam que, no caso de interesse em investigar realidades complexas ou pouco conhecidas, a pesquisa poderá ter um plano flexível que favoreça a imersão do pesquisador no contexto a ser estudado. Assim, optamos por adotar uma abordagem em que alguns dados foram quantificados para caracterização dos depoentes e codificação de nuances do fenômeno e posterior interpretação "com o objetivo de descobrir conceitos e relações nos dados brutos e de organizar esses conceitos e relações em um esquema explanatório teórico" (15).
A coleta de dados foi realizada mediante entrevista, em sala privativa, utilizando-se instrumento semi-estruturado aplicado por estudantes e docentes durante o referido evento. A duração média das entrevistas foi de vinte e cinco minutos.
Os dados estruturados referentes a sexo, faixa etária, renda familiar, local de nascimento e vínculo com pessoa com câncer foram armazenados em banco de dados criado no programa Microsoft Office Excel 2007 (Microsoft Corporation, EUA). Tais variáveis foram analisadas qualitativamente frente a elementos que emergiram dos depoimentos às seguintes questões: que tipo de atividade a equipe de saúde poderia realizar para ajudar pessoas portadoras de câncer aqui na comunidade?, como essas atividades poderiam ajudar? A intenção da estratégia de produção dos dados foi de alcançar uma interpretação que sinalize um sentido mais aproximado das expectativas dos moradores para estratégias de apoio a pessoas portadoras de câncer.
Após codificação dos dados estruturados e transcrição dos depoimentos, seguiu-se com os procedimentos de análise utilizando a análise de conteúdo, ou seja, a extração das unidades de significação de cada fala e agrupamento em uma unidade temática analisada e discutida seguindo os princípios dos Cuidados Inovadores em Situações Crônicas: reconhecendo as prioridades de apoio ao portador de câncer e a família para motivar o enfrentamento da doença.
Resultados e discussão
A análise dos dados obtidos com os 57 moradores integrantes do estudo revelou maior participação de pessoas do sexo feminino (32) em relação ao sexo masculino (25). O que pode indicar a maior tendência das mulheres adotarem práticas de cuidado à saúde em relação aos homens, tendo em vista que o evento tinha o propósito de discutir a promoção da vida e saúde. Do total de entrevistados, a maioria (36) conviveu com algum portador de câncer nas interações familiares ou de amigos.
O grupo de moradores referiu a faixa etária mediana entre 41e 50 anos, com escolaridade mediana até a terceira série do ensino médio e renda familiar de 1a 5 salários mínimos. A maioria dos moradores desenvolve alguma ocupação sem vínculo empregatício.
Esse perfil social reflete uma representação da população de um dos treze municípios da Região da Baixada Litorânea do Estado que, após a década de setenta do século XX, passou a vivenciar o impacto da exploração e da produção de petróleo na Bacia de Campos (RJ). Isto ocorre porque o crescimento populacional e suas implicações no planejamento urbano -acesso a serviços públicos (saúde e educação) e o grande número de trabalhadores menos qualificados ocupando postos de trabalho temporário- contribuem para demandas sociais que refletem diretamente nas condições de saúde da comunidade (16) apesar dos aspectos favoráveis aos municípios relativos ao desenvolvimento econômico e social, dentre outros,.
Em relação às expectativas dos participantes do estudo acerca de estratégias de apoio a pessoas portadoras de câncer, os resultados indicam que a totalidade dos participantes considerou necessário algum tipo de apoio para ajudá-las. Na nossa perspectiva, os depoimentos indicaram o reconhecendo das prioridades de apoio ao portador de câncer e a família para motivar o enfrentamento da doença.
Ao ser questionados quanto ao tipo de atividade de apoio que consideravam prioritárias, foram mencionadas a informação (39), o apoio emocional (15), criação de um espaço para as pessoas compartilharem experiências (6), o melhoramento à atendimento à saúde (6), a ajuda as pessoas a não desistir do tratamento (3). Alguns não deram nenhuma sugestão (4), conforme é detalhado na gráfico 1.
A necessidade de informação se destaca como prioritária entre os dois grupos de participantes, conforme os depoimentos a seguir:
É preciso ter informação. Eu não sou daqui, vim morar há pouco tempo. Vejo na comunidade 'nativa' uma extrema necessidade de conhecimento e assistência pra prevenção das doenças. E aí piora quando a pessoa já tem o diagnóstico (E10 - não conhece portador de câncer).
As pessoas que tem câncer precisam de muita informação. Tem que explicar sobre a doença. Às vezes a pessoa tem e não sabe e, quando vai descobrir, já é tarde e ta muito avançado (E43- conhece portador de câncer).
Nesses depoimentos, identifica-se aproximação do entendimento dos participantes com o terceiro princípio do Modelo de Cuidados Inovadores nas Situações Crônicas (OMS) ao destacar a necessidade de "enfoque na prevenção através de informação e capacitação sistemáticas para redução de riscos à saúde".
Tal resultado vai ao encontro de evidências de investigações que destacam a importância da informação no planejamento do cuidado a pessoas com câncer. Em pesquisa acerca das necessidades de informação a essa clientela, contempladas em estudos internacionais, no período de 1980 a 2003, observou-se que as prioridades estão relacionadas a dúvidas referentes às fases de diagnóstico e tratamento, diante das preocupações relativas à insegurança quanto ao estágio da doença, na fase de diagnóstico. De outra forma, antes e durante o tratamento, a maioria se preocupa com as reações adversas da terapêutica, com a incerteza da cura e reabilitação (17).
Um aspecto relevante apontado por um dos depoentes foi a possível diferença de necessidade de informação entre os membros da comunidade quando refere à palavra "nativos". Tal aspecto é significativo para o planejamento de atividades de educação para a saúde, considerando a crescente migração nas comunidades nacionais e internacionais. Além disso, implica a relevância de compreender os diferentes ambientes micro-sociais em que atuamos, pois esses ambientes contemplam aspectos físicos, culturais, ideológicos, dentre outros, que interferem no comportamento das pessoas para adoção de práticas de prevenção e autogerenciamento de suas condições de saúde OMS (13).
Sobre essa situação, a American Cancer Society declarou que a América Latina e o Caribe configuram uma região de interesse estratégico para sua atuação pela situação epidemiológica do câncer nesses países. Além disso, dada a sua proximidade com os Estados Unidos e a atual imigração, as pessoas provenientes dos países de tal região representam mais da metade dos estrangeiros residentes naquele país. Assim, a instituição tem investido em estratégias de colaboração com as principais sociedades de cada país através de atividades de formação profissional e pesquisa com vista a fortalecer os programas nacionais e internacionais voltados para a prevenção e o controle do câncer (18).
Outro aspecto de destaque evidenciado foi a diferença das prioridades estabelecidas por moradores que conheciam, ou não, pessoas portadoras de câncer. Pode-se perceber que, além de informação, aqueles que interagem com portadores de câncer na convivência familiar ou do grupo social apontam expectativas de atividades de apoio mais específicas ao adoecimento; por exemplo: apoio emocional ao doente e família, à criação de espaço para compartilhar experiências e ajudar a não desistir do tratamento, conforme apontam os depoimentos a seguir:
Minha prima tem câncer ... (pausa longa). Toda ajuda é importante, pois ela e a família precisam de muito apoio mesmo. Os amigos tentam dar apoio, aquela força, mas é difícil. Várias vezes ela quis desistir do tratamento. Seria muito bom ter um lugar para compartilhar o que passou com outras pessoas (E1 -conhece portador de câncer).
Acho que o câncer faz a pessoa viver retraída, não convive com os outros, é sempre indo pro médico por causa do tratamento e muita gente não entende. É muito importante ter um espaço com profissionais nos ouvindo e esclarecendo a todos que convivem com a pessoa. Isso pode diminuir o preconceito. E aqui isso é difícil, não tem recurso nenhum. Ela trata lá no Rio e é um problema danado quando tem que ir pra lá fazer a quimioterapia (E21- conhece portador de câncer).
Tais depoimentos concordam com intervenções já recomendadas para essa clientela porque o impacto que a doença e as diferentes modalidades de tratamento provocam interferem na qualidade de vida; portanto, requer atenção às necessidades de ajuda dos portadores de câncer nas dimensões física, social, emocional e espiritual, principalmente quando se apresentam fragilizados pelo tratamento.
O que torna imprescindível que os profissionais de enfermagem acreditem e tenham confiança de que o cuidado de enfermagem é capaz de restaurar o bem-estar das pessoas favorecendo a configuração de espaços de discussão para reivindicar com maior fundamentação, melhores condições para cuidar dos clientes, visando a manutenção de uma proposta assistencial de qualidade frente à diversidade de necessidades de ajuda manifestadas pelos doentes e a família (19). Por conseqüência, é necessário adotar diferentes estratégias de cuidado.
Em estudo recente (20) acerca das intervenções utilizadas na promoção de estratégias de coping na depressão de mulheres com câncer de mama foi evidenciado que são adotadas com evidências de sucesso intervenções individuais e grupais, com significativa participação do enfermeiro. As de cunho individual são arte terapia, ioga, sessões de educação e nutrição, meditação, massagem, convicções e envolvimento espiritual e coping espiritual, apoio familiar, auto-ajuda, terapia por telefone, ventilação emocional, advogar pelo paciente e terapia comportamental/ cognitiva. As intervenções grupais adotadas foram: grupo de apoio cognitivo-existencial, apoio psicossocial, programa de capacitação de corpo-mente-espírito, grupo de apoio eletrônico, medicina complementar e alternativa, efeitos de participação em grupos de apoio, expressão de emoções negativas através da Internet.
Os resultados apontados pelos autores indicam que os estudos experimentais realizados na América do Norte, Europa, Austrália e Ásia, e analisados, evidenciaram que as intervenções adotadas possibilitaram a melhora na qualidade de vida no uso de coping emocional, no humor, maior entendimento das opções de tratamento, a redução de estresse, aumento de respostas imunes (marcadores celulares) e o alcance do estado meditativo, a redução imediata da irritabilidade e o aumento da serotonina, dopamina e de linfócitos, além da diminuição dos sintomas depressivos e melhora dos níveis de funcionamento físico e mental.
Estas estratégias podem favorecer o manejo da dor e da fadiga, assim como o distúrbio do sono, as náuseas, os vômitos e outros sintomas clínicos; no âmbito social, podem estimular ações referentes ao afeto, auto-imagem, interação com familiares e amigos, além de reduzir a preocupação com trabalho e a exclusão social. No âmbito emocional, as ações relacionadas ao apoio e o controle da ansiedade, do estresse e da angústia podem ser favorecidas com ações que visem o bem-estar espiritual, com o fortalecimento da fé, das crenças em algo significativo e da esperança (21).
E diante da complexidade dessas necessidades e possibilidades de intervenção, a situação se agrava com a falta de recursos para atendimento, como é o caso do local onde o estudo foi realizado. Trata-se de um pequeno município litorâneo do interior do estado cuja rede de atenção é caracterizada pelo atendimento de situações de média complexidade e, portanto, não possui atendimento especializado em oncologia.
No contexto da política de atenção oncológica no país, esses clientes são atendidos nos centros de referência regionais. Contudo, a criação de estratégias locais, junto à comunidade, para proporcionar condições que permitam atender as necessidades dos portadores de câncer. Assim mesmo, que os profissionais de saúde possam estar sensibilizados e capacitados para atendê-los, de acordo com as diretrizes da OMS baseadas em experiências de sucesso no Brasil e outros países, conforme está destacado no quarto princípio do Modelo, que enfoca a valorização da qualidade na utilização adequada de recursos, oferta de serviços e resultados favoráveis para as pessoas e comunidade.
Para tanto devem ser adotadas ações que favoreçam o manejo da dor, da fadiga, do distúrbio do sono, das náuseas, dos vômitos, e doutros sintomas. No âmbito social, são estimuladas ações referentes ao afeto, auto-imagem, interação com familiares e amigos, preocupação com trabalho e exclusão social. As ações recomendadas no âmbito emocional estão relacionadas ao apoio e ao controle da ansiedade, do estresse e da angústia. Para o bem-estar espiritual, as ações visam fortalecer nas pessoas a fé, as crenças em algo significativo e a esperança (21).
Considerações finais
A pesquisa objetivou analisar as expectativas de moradores de uma comunidade do Rio de Janeiro (Brasil) acerca de estratégias de apoio a pessoas portadoras de câncer com vistas a indicativos para o planejamento de ações de enfermagem. Adotou-se a abordagem qualitativa na perspectiva interpretativa.
As expectativas dos moradores foram apreendidas a partir de seus depoimentos, considerados uma forma de manifestação de alguns elementos que podem representar o sentido que dão ao fenômeno investigado.
Pode-se evidenciar que a informação é uma estratégia indispensável para lidar com o adoecimento por câncer, o que reitera resultados de estudos internacionais, além de ir ao encontro das diretrizes da OMS para prevenção e controle do câncer. Contudo, essa informação se especifica diante do sentido que cada depoente manifesta a partir das interações vivencia-das, ou não, com portadores de câncer no seu contexto social. Conseqüentemente, devem desenvolver-se na comunidade atividades como palestras e grupos de apoio.
Outros elementos que emergiram dos depoimentos foram interpretados como manifestação de preocupação com as condições necessárias às pessoas com câncer e suas famílias, principalmente a dificuldade de acesso da população aos serviços de diagnóstico e tratamento. Além disso, circunstancias relacionados à cultura do próprio município surgiram como fatores de alerta para a formulação de atividades assistenciais.
Tais resultados confirmam nossas premissas de que o adoecimento deve ser compreendido como um processo que reflete as complexas interações entre as pessoas e o ambiente em que vivem. Isto sugere a necessidade de realizar estudos para melhor compreender o fenômeno nesse contexto microssocial para ampliar o entendimento de aspectos recorrentes e fatores condicionantes que contribuam para a formulação de estratégias de enfermagem e de políticas públicas. Isso por que, no nosso entendimento, para controle do câncer, as práticas devem estar centradas na ajuda às pessoas a fim de autogerir suas condições para adotar uma vida mais saudável, o que reflete uma responsabilidade individual e coletiva.
É fundamental reconhecer que o tratamento do câncer deve transcender o enfoque biologicista e contemplar as exigências impostas aos portadores e seus familiares, a comunidade e aos profissionais de saúde que devem estar articulados para o propósito da prevenção e controle do câncer.
Temos a convicção que, na busca em atender às necessidades de ajuda das pessoas com situações crônicas de saúde, inclusive o câncer, a enfermagem avançou para a aplicação de teorias e modelos assistenciais, na prática cotidiana, orientados para a promoção e recuperação da saúde, conforme ressaltado por estudiosos da temática (21). Portanto, é preciso fortalecer um saber-fazer que assegure nossa posição de líderes no gerenciamento de condutas saudáveis que ajudem as pessoas a enfrentar situações de estresse e crises proporcionando qualidade de vida aos doentes.
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