Percepción del apoyo social funcional en cuidadores familiares de enfermos crónicos

Family Caregivers of Chronically III Patients: Perception of Functional Social Support

Percepção do apoio social funcional em cuidadores familiares de doentes crônicos

Olga Marina Vega-Angarita
Magíster en Enfermería con énfasis en cuidado al paciente crónico. Profesora Asociada, Universidad Francisco de Paula Santander, Cúcuta, Colombia. omvega23@hotmail.com.

Los avances en la ciencia y en la medicina han tenido un fuerte impacto en los patrones demográficos de la población mundial reflejándose en el descenso de la natalidad, la disminución de la mortalidad en edades avanzadas, y la elevada expectativa de vida, principales características de nuestra actual y futura sociedad. El cambio en el perfil demográfico ha dado lugar al envejecimiento de la población con mayor prevalencia de las patologías crónicas que generan gran consumo y utilización de los servicios de salud (1).

Su presencia, además de la disposición genética y la edad, está relacionada con factores de riesgo asociados a estilos de vida, hábitos y costumbres como la mala nutrición, inactividad física, tabaquismo y el consumo de alcohol; otros factores son los niveles altos de colesterol, el sobrepeso y la obesidad.

En los sistemas de salud este tipo de enfermedad está ejerciendo presión debido a los altos costos que representa la carga de morbilidad generada por la complejidad de la tecnología médica para su diagnóstico y tratamiento (2), en países desarrollados suponen el 75% del gasto sanitario y el 80% del gasto farmacéutico (3). Ante ello, la capacidad de ofrecer cuidados en el sistema informal (no profesionalizado de ayuda mutua y reciprocidad prestado por familiares, amigos y vecinos sin retribución económica) es aprovechado por las instituciones de salud para reducir costos (4).

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) (5), del total de 58 millones de defunciones previstas para 2005 por todas las causas, se estima que 35 millones corresponderán a enfermedades crónicas, lo que supone el doble del número de defunciones correspondiente al conjunto de todas las enfermedades infecciosas.

En las últimas décadas, y siguiendo la tendencia mundial, en Colombia se han observado dos importantes sucesos, la transición demográfica y la epidemiológica, que han producido cambios considerables en el perfil de ocurrencia de las enfermedades (2). Del total de muertes registradas en el país durante 1990 al 2005 la mortalidad por enfermedades crónicas se incrementó pasando del 59 al 62,6% (6). En la actualidad, las enfermedades crónicas no transmisibles se constituyen en un problema de salud pública que produce mayor carga de padecimiento, generando un aumento imparable en el número de personas que requieren cuidados de larga duración y de la necesidad de asistencia desde los sistemas informales, siendo la familia y los cuidadores proveedores directos de atención.

La enfermedad golpea al enfermo y su familia y, ante ella, la perspectiva cambia, la percepción del tiempo se altera y la consideración de lo que es prioritario, importante o no varía totalmente (7). La presencia de un enfermo crónico en el hogar provoca en la familia una reasignación de roles y tareas entre sus diversos miembros para tratar de cubrir o compensar sus funciones.

Las formas en que los cuidadores afrontan las demandas de cuidado dependen de lo estresante de la situación, de la etapa de la enfermedad en que se encuentra el receptor de cuidado (8), y de la percepción de apoyo de las fuentes cercanas a él.

El apoyo brindado para adaptarse a una enfermedad crónica puede provenir bien de un entorno natural (familiares y amigos), o bien de profesionales sanitarios o grupos de apoyo formales (9). En el cuidador, las personas disponibles para ayudarle y la percepción de esa disponibilidad son fundamentales en el rol asumido.

Algunas investigaciones (10), (11) han sugerido que el apoyo social reduce las consecuencias negativas de los acontecimientos estresantes que se producen en el cuidado de enfermos crónicos. Otros estudios han destacado la existencia de una relación significativa entre el apoyo social percibido y la menor carga subjetiva de cuidadores informales (12). Se ha sugerido también que la vulnerabilidad de los cuidadores en su rol, y la institucionalización del enfermo están relacionadas con la escasez de ayuda recibida y la clara percepción de la inexistencia de tales ayudas (13).

El término apoyo social funcional fue definido por Wethington y Kessler (14) como la percepción hipotética que tiene una persona sobre los recursos sociales disponibles para ser asesorada y ayudada en caso de necesitarlo. Se refiere a una dimensión de carácter subjetivo que establece el cuidador como resultado de su relación con el entorno más cercano, sobre la percepción de la posibilidad de contar con ayuda en caso de necesitarla, tanto para realizar actividades de la vida cotidiana como para resolver situaciones de emergencia. Por su efecto en la generación de carga, la subjetividad en el cuidado familiar se está convirtiendo en un asunto cada vez más relevante y de interés en el estudio del peso del cuidado (15).

El apoyo afectivo se entiende como un tipo de soporte en el cual el individuo, a través de la comunicación, satisface necesidades emocionales y de afiliación (compartiendo sus sentimientos, sintiéndose querido, valorado y aceptado por los demás). Cuando las personas consideran que otro les ofrece soporte se dedican a buscarlo y a mantener una relación interpersonal que lo facilite y lo fomente (16). El apoyo confidencial representa la posibilidad de contar con personas a quien poder referirles problemas, situaciones conflictivas o asuntos que requieran comprensión y ayuda.

En el contexto nacional no son muchas las investigaciones disponibles que exploren la percepción del cuidador acerca de la disponibilidad de personas capaces de ofrecer ayuda en las dificultades, de ahí la pertinencia de llevar a cabo dicho estudio para tratar de aportar evidencia científica al tema.

Conocer la percepción del apoyo social funcional que tiene el cuidador permite identificar los aspectos negativos que estos experimentan en el cuidado a largo plazo de una enfermedad crónica, planteando la necesidad de que enfermería asuma un papel protagónico en la implementación de programas asistenciales y educativos que preparen y habiliten a los cuidadores en el trabajo que su nueva realidad les plantea, y en el mejoramiento de la calidad de vida no solo de los familiares bajo su responsabilidad sino también de sí mismos.

El presente estudio tiene como objetivo describir la percepción del apoyo social funcional en cuidadores familiares de enfermos crónicos en San José de Cúcuta.

Se efectuó un estudio descriptivo, de tipo transversal, con abordaje cuantitativo que incluyo a 179 cuidadores familiares de enfermos crónicos asistentes a tres unidades básicas prestadoras de servicios: La Libertad, Puente Barco y Comuneros de la ESE Imsalud en el municipio de San José de Cúcuta, Colombia, entidades de primer nivel de atención con las que el Programa de Enfermería de la Universidad Francisco de Paula Santander tiene establecido convenio docente asistencial. Los participantes fueron elegibles mediante un muestreo no probabilístico por conveniencia tomando como base los siguientes criterios de inclusión: cuidadores mayores de 18 años y que aceptaran la participación voluntaria en el estudio.

La recolección de los datos se realizó en el periodo comprendido entre el 1 de septiembre al 30 de diciembre del año 2010. Atendiendo los parámetros definidos en la Resolución 008430 (17) y el Código de Ética de Enfermería (18), la incorporación de los participantes se hizo después de la explicación precisa sobre los alcances y objetivos de la investigación, los datos fueron obtenidos previo consentimiento informado, se respetó en todo momento el derecho a la confidencialidad y el anonimato en los participantes, se contó con el permiso de las directivas de las instituciones sedes mediante la aprobación del protocolo del estudio por parte del Comité de ética.

En la medición del perfil de los cuidadores se utilizó el instrumento de caracterización de cuidadores (19) diseñado por el Grupo de Cuidado al Paciente Crónico y su familia de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, que mediante preguntas cerradas explora aspectos sociodemográficos y características de cuidado. Igualmente, se utilizó el Cuestionario de Apoyo Social Funcional de Duke-UNC (Functional Social Support Questionnaire) (20, 21), instrumento sencillo y breve formado por 11 ítems, puntuados en un gradiente de frecuencia en escala tipo Likert que va desde 1, "Mucho menos de lo que deseo", a 5, "Tanto como deseo"; la puntuación obtenida es un reflejo del apoyo percibido, a menor puntuación, menor apoyo.

Se compone de dos dimensiones: la confidencial, que representa la opinión del cuidador sobre la posibilidad de contar con personas para comunicarse problemas íntimos o de cualquier otra índole así como situaciones conflictivas que requieren de la comprensión y ayuda, se explora a través de 7 preguntas, las puntuaciones mínimas y máximas de esta dimensión oscilan entre 7 y 35, se considera apoyo confidencial adecuado si se obtienen 21 puntos o más. La afectiva, evaluada mediante 4 preguntas, supone la demostración de amor, cariño y empatía, así como la disponibilidad de las personas para proporcionar esas expresiones de afecto, las puntuaciones de esta dimensión oscilan entre 4 y 20, y se considera apoyo afectivo adecuado si se obtienen 12 o más puntos (22). El rango de puntuación del apoyo funcional global oscila entre 11 y 55 puntos, una calificación igual o por encima de 32 indica una percepción adecuada de esta dimensión.

Se ha investigado la validez de concepto y la validez de constructo. La consistencia interna se ha estudiado obteniéndose un valor alfa de Crombach de 0,90 para el total de la escala, y de 0,88 y 0,79 para las escalas de apoyo confidencial y afectivo, respectivamente (23). Dicho instrumento ha sido validado en España tanto en población general (24) como en personas con VIH positivo (25). Se conoce de pocos estudios sobre la utilización del cuestionario en la población colombiana (26).

Se utilizó el programa Microsoft Excel para la sistematización y revisión de los datos recogidos, y el programa estadístico SPSS versión 16.0 para el análisis descriptivo de la información.

Los resultados que se presentan a continuación corresponden al análisis descriptivo sobre el perfil de los cuidadores familiares a través de las variables estudiadas.

Como se observa en la tabla 1, el rol de cuidador es desempeñado en la mayoría de los casos por mujeres (78,8%), solo el 21,2% de los cuidadores son hombres. El 70,4% son personas entre 36 y 59 años de edad. Sobre la relación de edad del binomio cuidador-cuidado se pudo determinar que la persona cuidada supera la edad del cuidador.

El grado de escolaridad en la mayoría de los casos es bajo; el 18,3% de los cuidadores solo tiene estudios en primaria de manera completa o incompleta (25,6%). La mayoría de los cuidadores son personas casadas (47,6%) con relación estable; el 24,4% son solteros.

La ocupación de mayor representatividad es el cuidado del hogar (53,7%). Un porcentaje reducido (8,5%) son empleadas temporales en alguna empresa, o se desempeña laboralmente de manera independiente en el 26,8% de los casos. El 59,8% de los cuidadores pertenece a los estratos dos y uno en el 30,5% indicando que el nivel socioeconómico es bajo en la mayoría de los casos. El 67,6% viene desempeñándose como único cuidador del familiar enfermo; el 32,4% ha recibido apoyo de otros familiares o personas cercanas.

El 72,1% de los cuidadores lleva más de 3 años desempeñando el rol de cuidador; el 67% de los cuidadores dedica entre 7 y 12 horas al cuidado de su familiar; el 17,9% se podría decir que dedica prácticamente todo el día al cuidado de su familiar. La mayoría de los cuidadores tienen una relación de consanguinidad de primera línea siendo estos hijos(as) en el 64,2%, mientras que en el 14,5% de los casos son padres.

En cuanto al diagnóstico, la enfermedad crónica más frecuente en el grupo de receptores de cuidado es la hipertensión arterial (77,7%), seguida por la diabetes mellitus (10,6%), entidades clínicas que pueden limitar gradualmente las capacidades funcionales de quienes la padecen, dificultando desde la realización de actividades diarias relacionadas con el cuidado personal hasta las de tipo instrumental.

Frente al apoyo confidencial se logró determinar que el 53,6% de los cuidadores lo perciben como inadecuado, mientras que un 46,4% considera que el apoyo confidencial es el mejor (gráfico 1). En el análisis específico de los elementos de esta categoría el ítem donde se evidencia menor puntuación (inferior a 21) es el que hace referencia a "las visitas por parte de familiares y amigos", donde el 44,1% de los cuidadores percibe que dichas visitas ocurren mucho menos de lo que ellos desean. Los ítems con mayor variabilidad de respuesta fueron el "tener la posibilidad de hablar con alguien de los problemas en el trabajo o en la casa" y "tener la posibilidad de hablar con alguien de los problemas económicos" (coeficiente de variación = 56,5%). Los ítems con menor variabilidad de respuesta fueron el "recibir ayuda en asuntos relacionados con la casa" y el "recibir consejos útiles cuando ocurre algún acontecimiento importante en la vida".

El 51,4% de los cuidadores perciben un apoyo afectivo inadecuado mientras que un 48,6% lo describen como adecuado (gráfico 2). Curiosamente, el apoyo afectivo adecuado resulta ser más frecuente en los cuidadores hombres, observándose una diferencia estadísticamente significativa (p<=0,001).

Sobre el análisis particular de los elementos de esta categoría, el "recibir elogios y reconocimientos cuando hacen bien su trabajo" y el "contar con personas que se preocupan por lo que les sucede", fueron los ítems con menor puntuación (inferior a 12); cuantitativamente el 44,7 y el 43,8% respectivamente de los cuidadores refieren que dichos elogios son recibidos muy pocas veces o mucho menos de lo que ellos esperan. En el estudio, el 35% de los cuidadores informaron que los familiares a su cargo requerían de su atención para movilizarse, vestirse y bañarse, actividades que por lo general pasan desapercibidas.

El "recibir ayuda cuando están enfermos en la cama" fue la situación que presentó mayor variabilidad de respuesta (coeficiente de variación = 56,5%). El "recibir amor y afecto" fue el ítem con menor variabilidad de respuesta y mayor puntuación promedio, el 47,5% de los cuidadores perciben recibir afecto y amor de los familiares y allegados tanto como lo desean.

De manera general, que se pudo identificar que apenas el 45,3% de los cuidadores tiene una percepción adecuada frente al apoyo social funcional global brindado. El 54,7% obtuvo una puntuación inferior a 32, lo cual indica que el apoyo social funcional global brindado a sus familiares es inadecuado (gráfico 3).

Los estudios sobre esta temática son limitados en el contexto colombiano y latinoamericano, lo que impide hacer un contraste de la presente investigación con otras similares, y plantea la necesidad de nuevos aportes al respecto.

Las características sociodemográficas de los participantes de esta investigación coinciden con las señaladas en la mayoría de los estudios realizados dentro y fuera del contexto nortesantandereano (27, 28, 29, 30).

El mayor peso porcentual de los cuidadores familiares corresponde al sexo femenino (78,8%), datos similares reportaron Sánchez, Pinto y Barrera (31) en el estudio sobre caracterización de cuidadores en América Latina, en el que ratifican que, por lo general, la responsabilidad de ser cuidador recae en las mujeres, hasta tal punto que ocho de cada diez personas que cuidan de un familiar son de este género. Ante este perfil, las investigadoras plantean que "son las mujeres quienes suministran con mayor frecuencia los cuidados de atención personal y los instrumentales, y están más implicadas en las tareas de acompañamiento y vigilancia. Asumen los cuidados más pesados, cotidianos y que exigen mayor dedicación".

Sobre la relación de edad del binomio cuidador-cuidado es posible determinar que la persona cuidada supera la edad del cuidador, lo cual guarda relación con el parentesco entre ellos: hijos(as) en el 64,2% de los participantes. Lo reportado corresponde con lo encontrado en el estudio "Caracterización de cuidadores familiares en América Latina" (31), donde los hallazgos señalan que en la mayoría de los casos los cuidadores son menores que la persona cuidada.

Lo anterior supone en el cuidador la atención de personas mayores cuya enfermedad genera alteraciones que van desde lo físico hasta lo emocional, con pérdida de la independencia que a veces se prolonga por años. Ante esta situación, la vida del cuidador se organiza en función del enfermo y los cuidados tienen que hacerse compatibles con las actividades de la vida cotidiana; las largas e intensas jornadas de cuidado acaban por producir situaciones estresantes en las que son evidentes los altos grados de dependencia; además, como lo relata Vargas Escobar (32), la sobrecarga de trabajo, las restricciones sociales, las limitaciones en el uso del tiempo libre y de la propia intimidad terminan por generar en el cuidador sentimientos de soledad, incomprensión e incertidumbre hacia el futuro.

Dado que la mayoría de los cuidadores son mujeres que superan los 36 años de edad y tienen bajo nivel educativo, la ocupación de mayor representatividad es la doméstica (53,7%). Un porcentaje reducido (8,5%) son empleadas temporales en alguna empresa, o se desempeñan laboralmente de manera independiente en el 26,8%. Lo encontrado en el estudio guarda correspondencia con las características de sexo y nivel educativo anteriormente descritas, y explica en alguna medida la condición socioeconómica reportada en los cuidadores participantes (estratos 1 y 2).

Como lo refieren Barrera, Ortiz y Sánchez (2010) (31) en su trabajo, "en las personas que permanecen en el hogar las rutinas no se rompen y el cansancio se hace muchas veces más notorio aunque tienen más tiempo disponible". El cuidador que trabaja independientemente puede estar más tiempo en su casa y tener más momentos de contacto con la persona a quien cuida, contrario a un empleado, quien dispone de tiempos muy medidos.

Sobre la historia de cuidado de los participantes en el estudio se muestra que el 72,1% de ellos hace más de tres años son responsables directos de su familiar, con un número de 7 a 12 horas dedicadas al cuidado (67,0%). Lo reportado es referido por la literatura (33) donde muestra que la cantidad y el tipo de ayuda varía en función del grado y de la causa que haya determinado dependencia de la persona cuidada.

La mayoría de los cuidadores tienen una relación de consanguinidad de primera línea siendo estos hijos(as) en el 64,2%, mientras que en el 14,5% de los casos son padres. Esto corrobora lo citado por algunos autores (31) que sostienen que la experiencia de cuidado varía en función del parentesco y la relación entre la persona cuidada. Barrera, en su reciente libro, plantea:

Cuando el cuidado es de hijos a padre, en especial ancianos representa un fuerte impacto emocional. Es percatarse de que ya sus papás no pueden valerse por sí mismos, y asumir una inversión de roles, pues de hijo se pasa ser padre del afectado al tenerle que prestar toda una serie de ayudas y atenciones.

Decidir dónde, cuándo y cómo invertir los esfuerzos y la energía es difícil, sobre todo cuando las demandas de ayuda de las personas a quienes se cuida son elevadas.

En el estudio, las afecciones médicas que comúnmente condujeron a la necesidad de un cuidador fueron las enfermedades cardiovasculares y metabólicas, siendo la hipertensión arterial y la diabetes mellitus las principales causas de morbilidad en la región nortesantandereana. Estos datos son concordantes con estudios nacionales (33) que indican que estas patologías se encuentran inmersas dentro del grupo de las enfermedades crónicas, las cuales son la principal causa de muerte en Colombia y demandan una carga creciente de servicios.

Según un estudio (33), la hipertensión arterial y la diabetes son enfermedades que aumentan con la edad; por lo general, su inicio tiene lugar entre los 30 y 55 años. Estas dos enfermedades, además, se caracterizan por compartir varios factores involucrados en su génesis —tales como los genéticos y ambientales—, y ser multifactoriales.

El instrumento de Duke-UNC pone de relieve que la mayoría de los cuidadores (54,7%) perciben el apoyo funcional global que reciben del entorno como inadecuado, indicando que existe de forma significativa mayor sensación de apoyo limitado en el grupo de cuidadores. Los resultados obtenidos en esta dimensión respaldan el argumento de que la vulnerabilidad de los cuidadores está relacionada con la escasez de ayuda recibida y la clara percepción de la inexistencia de la misma. La percepción de apoyo social es quizá la variable moduladora más importante para el cuidador familiar, ya que es una fuente importante de ayuda al momento de hacer frente a las situaciones que les son propias (34).

En el dominio de apoyo confidencial, el 53,6% de los cuidadores perciben que disponen de inadecuado apoyo social mientras que un 46,4% consideran lo contrario. Esto guarda correspondencia con lo planteado por la literatura en la que se establece que los cuidadores que tienen vínculo con los miembros de la familia o grupos de apoyo con quienes pueden y van a discutir sus problemas se enfrentan mejor a las situaciones vitales estresantes que los que carecen de él (35). Por lo que resulta necesario que los profesionales de enfermería evalúen la percepción del apoyo social funcional que tienen estos cuidadores para prevenir el aislamiento social y las consecuencias emocionales negativas de este.

Respecto a la percepción del apoyo socioafectivo, el 51,4% de los cuidadores lo aprecian como inadecuado, mientras que un 48,6% lo describen como adecuado. Otros trabajos han reportado hallazgos similares, tal es el caso del estudio tendiente a identificar las necesidades de apoyo que tienen los cuidadores de personas en situación de discapacidad por parte de las redes sociales, en el que Fonseca (2009) (36) señala que los cuidadores expresan la necesidad de que sus familiares les presten atención y les den el merecido reconocimiento, pues se sienten frustrados al saber que su entorno más cercano no valora el esfuerzo físico, mental y espiritual por ellos realizado, actividades complejas de supervisión y vigilancia que implican grandes dosis de tiempo y esfuerzo haciendo que se olviden de sus propios intereses.

A partir de la revisión de la literatura (37) se puede señalar que en los cuidadores la percepción de elogios, aprobación y reconocimiento de su labor por parte del entorno (familiar, social, sanitario) produce resultados deseables en el desahogo de la tensión emocional, en el cambio de actitudes, aumento de la autoestima y modos de conducta en la remisión de la sobrecarga. El reconocimiento de la labor que realizan los cuidadores familiares es una fuente de satisfacción, de fortaleza y de estabilidad psicológica que les da seguridad y control teniendo un papel central en el manejo del estrés.

Las redes informales de apoyo, que incluyen las familias y las amistades, no solo constituyen uno de los principales recursos en los cuidadores que acuden en busca de ayuda sino que, comparadas con los servicios profesionales de ayuda también han demostrado su efectividad.

Anexo