Introduction

Sickle cell disease (SCD) is part of a group of chronic hereditary hemolytic diseases, with conditions that include frequent pain crises, anemia, and recurrent infections, among others, which significantly impact the quality of life of those affected (1). Recent data (2) from Africa estimate a global prevalence of 7.74 million people with SCD in 2021, while in Brazil the estimated mean prevalence is 2 % in the general population, and 6 to 10 % in black and mixed people (3).

Women with SCD face significant challenges when they become pregnant and require multi-professional care to maintain their health until the end of pregnancy (4). Prenatal care for pregnant women with SCD requires a monitoring protocol for normal risk and highrisk care, considering the potential for complications and the need for early intervention in the event of alterations during pregnancy (5).

In fact, studies show that the presence of SCD renders women more vulnerable to pre-eclampsia, intrauterine growth restriction, premature birth, and perinatal mortality (6), in addition to exacerbating the risks of pain crises, acute chest syndrome, and thromboembolism (4). The relative risk of maternal mortality in women with SCD was 18.5 (concordance index [CI] 95 %; 8.63-39.72) whilst the relative risk of perinatal mortality was 2.9 per 1000 deliveries compared to women without SCD in a cohort study conducted in the UK (7). Biosocial factors, such as socioeconomic status, nutritional status, and lack of access to healthcare and education, increase the severity of the condition and influence adequate management of the disease (8).

Care provided to pregnant women with SCD must be thorough and individualized, performed by an experienced multi-professional team to identify possible alterations early on and/or avoid complications that could lead to hospitalization, pregnancy loss, or even maternal and perinatal death (9, 10). The organization and maintenance of a care network, with preventive and health protection and promotion practices, is necessary for women with SCD (11). From this perspective, the focus on the promotion of self-care is essential for women with SCD to develop self-observation skills and competencies for measures intended to reduce the complications of the disease and improve their quality of life (12).

Countries in the European Union (13) and the United States (6) have made investments in the education and training of nursing teams, medical doctors, and other healthcare professionals who provide care to people with SCD, considering the lack of knowledge on the disease (14, 15) has been highlighted as an obstacle to the implementation of care lines for hemoglobinopathies. Therefore, it can be noted that the gap in knowledge on the management of SCD in pregnant women is not restricted to the nursing team, but to healthcare professionals in general. Studies similar to the present one will enable filling these gaps to reduce maternal and fetal morbidity and mortality in women with this disease, corroborating the achieve ment of the goals of the United Nations Sustainable Development Goals for the global reduction of this indicator (16).

It is worth noting that, as of December 2023, no validated instrument has been found in the literature for nursing care for pregnant women with SCD, highlighting the relevance and unprecedented nature of the results of this research for the health sector, nursing praxis, and the line of care for pregnant women with SCD.

In Brazil, it is vital to highlight the role of the nursing team in recognizing self-care deficits in women with SCD, especially during the pregnancy and puerperal stages. The absence of discussions on the subject nationwide and the urgent need for intervention and improvements in the nursing care provided to this group (11) sparked the present study, which aimed to develop and validate an instrument covering nursing care for pregnant women with SCD.

This is an instrument developed in Brazil by a Brazilian researcher, and its initial version consisted of 19 nursing diagnoses and 126 nursing care measures for pregnant women with SCD, stemming from qualitative research analyzed in the light of Orem’s theory. As of December 2023, it has not been translated into other languages.

Materials and methods

Results

The instrument was developed based on a previous qualitative study conducted in clinical practice with pregnant women with SCD entitled “Nursing care for pregnant women with sickle cell disease.” The instrument’s content was organized in the form of nursing diagnoses, based on Orem’s self-care theory, and was consolidated into an initial version with 19 diagnoses and 126 nursing cares, which was submitted for evaluation to the judges. Of the 24 judges who agreed to participate in the survey, 6 did not submit the completed form, even after extending the deadline for submitting it. This resulted in 18 responses to the validation form, of which 7 (38.89 %) were via Google Forms and 11 (61.11 %) via printed material. Nurses (61.11 %), psychologists (11.11 %), social workers (11.11 %), nutritionists (5.56 %), speech therapists (5.56 %), and anthropologists (5.56 %) participated as judges in the study, thus casting a holistic eye on the care of pregnant women with SCD. Considering that pregnant women require multi-professional assistance and comprehensive care, it was decided to include healthcare professionals in the sample who are part of the multi-professional team at a multicenter facility specialized in SCD. To ensure aspects related to the specific nursing language, over 60 % of the sample consisted of nurses.

Most participants were working in teaching, research and extension (61.11 %), and/or in outpatient clinics specializing in providing care to people with SCD (33.33 %), had between 1 and 5 years of professional experience (55.56 %), had experience with SCD in care (61.11 %), and in teaching and research (61.11 %). The level of training ranged from undergraduate (22.22 %), to specialization (33.33 %), residency (5.56 %), master’s (16.67 %), and doctorate (22.22 %). All the judges were living and working in the Northeast region of Brazil at the time of the study. Regarding content validation, the nursing diagnoses and nursing care that comprised the instrument and had a CVI higher than 0.80, as rated by the judges, are described in Table 1.

The 9 diagnoses and their respective forms of nursing care (22) that did not score a CVI higher than 0.80 were checked against the literature to exclude or adjust them, depending on the presence or absence of suggestions from the judges. They also analyzed the need to insert new guidelines for the proposed diagnoses, and only the “ineffective respiratory pattern” and “risk of infection” diagnoses did not have new items added to them. Some items were adjusted based on the judges’ suggestions (Table 2).

In terms of nursing interventions, the judges provided contributions, suggesting emphasis on the following aspects: The social determinants of health should be emphasized to prompt a consistent reflection on who women with SCD are; to consider the existence of triple discrimination (being black, being a woman, having SCD); to encourage the participation of the partner in childcare; to use accessible language, without technical terms; to consider healthy eating, but also the socio-economic conditions of these women; to refer them to the psychology service, in light of the effects of racism and discrimination, and the possibility of the loss process. The result of the final opinion on the instrument: Nursing Care for Pregnant Women with Sickle Cell Disease was evaluated satisfactorily by the judges, based on the evaluation criteria, form of presentation, and total score of the instrument (Table 3).

After assigning the total score, the judges issued their final opinion on the instrument as a whole (Table 4).

After the content validation process, the instrument presented 19 diagnoses and 127 forms of nursing care in the final version. In general, the judges presented positive comments on the proposed instrument, stating it addresses the health of pregnant women with SCD, establishing an interface between biological, social, and health education, as well as being a way of directing and promoting important items for maternal and fetal well-being to be addressed by nursing professionals in their health care. Furthermore, they found that the instrument can guide nurses’ practice. It is deemed that this instrument is a prototype that can guide the care provided to pregnant women with SCD and, in its use, it can be further improved.

Discussion

The results indicated that there was acceptable agreement between the judges’ evaluations, with the general CVI being higher than that of other health instrument validation studies (26, 27). Content validation was important for reaching an agreement among the judges, correcting possible inconsistencies, and providing methodological rigor for the use of technologies such as booklets and protocols (24). The use of the Delphi technique helped to reach a consensus among the judges regarding the instrument, corroborating other studies (23, 28-30) which found similar results when using the same technique.

It is worth highlighting the importance of validating the instruments that will be used in the health field, so that they are reliable and suitable for a given population, with the content validation process being an essential stage in the development and adaptation of various instruments, such as questionnaires and scales (24). In addition to the evaluation of the instrument’s items, the considerations registered by the judges emphasized the importance of the social determinants of health in the process of chronic diseases, which should be more closely understood and monitored during the health care of pregnant women with SCD.

The ethnic-racial discussions that have been raised are extremely important, especially considering the origin of SCD in sub-Saharan Africa (6) and the prevalence of cases of the disease and sickle cell trait in the black population (31) in Brazil. This fact implies a stigma that the disease has developed over a period of just over a hundred years since its first case was discovered. Brazil is a country with a high percentile of black population, but pregnant women with SCD still suffer racism in healthcare services. In a study performed in Bahia, a Brazilian state that ranks first in terms of number of people with SCD nationwide, researchers demonstrated the presence of institutional racism during the stay of black women with this condition in healthcare services, with unfair, discourteous, and humiliating treatment provided by the healthcare team (32), which seems to be a naturalized phenomenon, compromising healthcare measures. The authors of the study also found indirect racial discrimination against this group in healthcare units.

Considering women with SCD, the literature indicates they suffer triple discrimination based on race, gender, and social status, and that the discrimination they suffer is reflected in the care they receive in healthcare units, such as prenatal care, which has its quality compromised (33). This can lead to various maternal and fetal complications as a result of iatrogenic and negligent care. Healthcare professionals should deepen their knowledge of the aspects surrounding the reality of these women and offer care to pregnant women with SCD in a conscious and comprehensive way, adapting the language used to their level of education, with economically accessible guidelines and investigating signs of racism in their coping with the disease or emotional and psychological aspects.

Gender, class, and race inequalities (34) lead to difficulties in accessing healthcare services for black women with SCD, as well as having reduced access to education, which is why they are employed in occupations that require fewer qualifications for the job market (32). It is therefore essential that the judges make the necessary adjustments to the language of the educational resources for all women, including those who are not literate, allowing them equal opportunities to build the knowledge they need to implement self-care measures.

The instrument is an assistive technology, but nursing care has a living dimension, and each appointment is special and unique, as it brings the professionals and patients face to face, with numerous possibilities for experiences and exchanges. According to Orem (18), the nurse is the main healthcare professional responsible for care and developing health education activities to help people cope with self-care deficits. In this sense, the aim of nursing care is to improve quality of life through guidance and encouragement for self-care, considering the chronic nature of SCD and its prognosis, which requires changes in lifestyle habits and health management at all stages of life.

The use of this instrument in care practice by the nursing team should be the guiding object of nursing actions, but it is worth considering the importance of the individuality and integrality of care for pregnant women with SCD. These pregnant women have specific characteristics stemming from the disease that require special attention, as highlighted by the judges in the study when they recommended referral to the psychology service as a nursing intervention. This recommendation can be understood by the frequent occurrence of spontaneous abortion in pregnant women with SCD (10, 34) and the increased risk of maternal death due to exacerbated complications during pregnancy and puerperium (4, 6, 35).

Thus, considering the complications caused by the disease, even though it is not a deterrent to pregnancy, the possibility of miscarriage is a sensitive issue for these pregnant women, generating feelings of anguish, anxiety, and fear over the outcome of the pregnancy. Faced with pregnancy losses caused by miscarriage and stillbirth, the emotional state of these women is altered in the process of miscarriage, and the absence of a qualified team and the presence of institutional racism intensify these feelings in the process of loss, but the support of their partner and family generates the strength to endure the process of loss (10).

Limitations of the study include technical difficulties in filling out the online validation form through the Google Forms platform, as well as the delay of some participants in responding to the form sent, considering that their participation is voluntary and requires time. Another limitation may be the presence of judges from a single region of the country.

Conclusions

The creation and validation of the guiding instrument: Nursing Care for Pregnant Women with Sickle Cell Disease, is intended to enable the management of care for pregnant women with SCD, based on scientific knowledge, to become accessible in the clinical practice of healthcare professionals. Pregnant women with SCD require comprehensive care with a biopsychosocial perspective, which goes beyond the disease, including the particularities of race and class, as well as social and cultural factors, given the specificities that are inherent to women with this disease. The dissemination of information and guidance on SCD among the population and healthcare professionals is particularly necessary in the context of pregnancy to preserve the health of pregnant women and their babies, from conception to puerperium.

Furthering the knowledge on SCD and its nuances during pregnancy, even during professional training in undergraduate nursing and healthcare courses, is a key strategy for ensuring the long-term quality of care for this group of pregnant women. More importantly, the existence of a specific nursing care instrument for pregnant women with SCD is within the limits of nurses’ professional practice and should guide pertinent clinical conduct. It is worth noting the existing gap in care for people with SCD, which, despite having protocols defined by the Brazilian Ministry of Health, lacks the availability of instruments in clinical practice.

The instrument’s potential stands out, and it can be improved through its use as a resource for guiding nursing practices directed at pregnant women with SCD, both in primary health care and in the hospital network; thus, contributing to the scientific knowledge of nurses for the care of pregnant women with SCD to prevent complications throughout the pregnancy-puerperal cycle.

Introdução

Doença falciforme (DF) faz parte de um conjunto de doenças hemolíticas hereditárias crônicas, com manifestações que incluem frequentes crises álgicas, anemia, infecções recorrentes, entre outras, que impactam significativamente a qualidade de vida das pessoas acometidas (1). De origem africana, dados recentes (2) estimam uma prevalência global de 7,74 milhões de pessoas com DF em 2021, enquanto no Brasil a prevalência média é estimada em 2 % na população geral e de 6 a 10 % entre pessoas pretas e pardas (3).

Mulheres com DF enfrentam grandes desafios quando engravidam e demandam cuidado multiprofissional para assegurar a saúde até o final da gestação (4). O pré-natal de gestantes com DF exige protocolo de acompanhamento de risco habitual concomitante com o de alto risco, considerando-se o potencial para a ocorrência de complicações e a necessidade de intervenção precoce diante de alterações durante o período gestacional (5).

Com efeito, pesquisas apontam que a presença da DF confere maior vulnerabilidade à ocorrência de pré-eclâmpsia, restrição do crescimento intrauterino, parto prematuro e mortalidade perinatal (6) além da exacerbação de riscos para crises álgicas, síndrome torácica aguda e tromboembolismo (4). O risco relativo de mortalidade materna em mulheres com DF foi de 18,5 (índice de concordancia [IC] 95 %; 8,63-39,72) e de mortalidade perinatal de 2,9 por 1000 partos, em comparação com mulheres sem DF, em um estudo de coorte no Reino Unido (7). Fatores biossociais, como situação socioeconômica, condição nutricional, falta de acesso à assistência à saúde e à educação, ampliam a gravidade da condição e influenciam o adequado controle da doença (8).

O cuidado às gestantes com DF deve ser minucioso e individualizado, realizado por equipe multiprofissional experiente, a fim de identificar precocemente possíveis alterações e/ou evitar complicações que possam levar a internações, perdas gestacionais ou até a norte materna e perinatal (9, 10). A ordenação e a manutenção de uma rede de cuidados, com práticas preventivas e de proteção e promoção da saúde, são necessárias à mulher com DF (11). Nessa perspectiva, o enfoque na promoção do autocuidado é essencial para que mulheres com DF desenvolvam habilidades de auto-observação e competências para ações que visem reduzir complicações da doença e melhorem a qualidade de vida (12).

Países da União Europeia (13) e os Estados Unidos (6) têm investido na formação e no treinamento da equipe de enfermagem, de médicos me demais profissionais da saúde para o cuidado a pessoas com DF, considerando-se que o desconhecimento sobre a doença (14, 15) tem sido apontado como barreira para a efetivação das linhas de cuidado das hemoglobinopatias. Portanto, percebe-se que a lacuna de conhecimento sobre o manejo da DF em gestantes não se restringe à equipe de enfermagem, e sim a profissionais de modo geral. Estudos similares a esse possibilitarão preencher tais lacunas com o intuito de reduzir a morbimortalidade materna e fetal entre mulheres com essa enfermidade, corroborando com o cumprimento das metas dos objetivos de desenvolvimento sustentável das Nações Unidas para a redução global desse indicador (16).

Ressalta-se que, até dezembro de 2023, não tenha sido encontrado na literatura um instrumento validado para o cuidado de enfermagem às gestantes com DF, evidenciando a relevância e o ineditismo dos resultados desta pesquisa para a área da saúde, para a práxis da enfermagem e para a linha de cuidado para gestante com DF.

No Brasil, é essencial destacar o papel da equipe de enfermagem no reconhecimento de déficits de autocuidado de mulheres com DF, sobretudo durante o período gravídico puerperal. A escassez de debates sobre o tema no país e a urgente necessidade de intervenção e melhorias na assistência de enfermagem prestada a esse grupo (11) motivaram este estudo, que teve como objetivo desenvolver e validar um instrumento para cuidados de enfermagem às gestantes com DF.

Trata-se de um instrumento desenvolvido no Brasil, por pesquisadora brasileira, cuja versão inicial consta de 19 diagnósticos de enfermagem e 126 cuidados de enfermagem destinados às gestantes com DF, oriundos de uma pesquisa qualitativa e analisada à luz da teoria de Orem. Até o momento, dezembro de 2023, não foi traduzido para outros idiomas.

Materiais e método

Resultados

O instrumento foi desenvolvido a partir de estudo qualitativo prévio, realizado na prática clínica com gestantes com DF e foi denominado “Cuidados de enfermagem às gestantes com doença falciforme”. O conteúdo do instrumento foi organizado sob a forma de diagnósticos de enfermagem, fundamentados na teoría do autocuidado de Orem, e foi consolidado em uma primeira versão com 19 diagnósticos e 126 cuidados de enfermagem, que foi submetida à avaliação das(os) juízas(es).

Das(os) 24 juízas(es) que aceitaram participar da pesquisa, 6 não retornaram o formulário preenchido, mesmo após a prorrogação do prazo de devolução. Assim, obtiveram-se 18 respostas do formulário de validação, sendo 7 (38,89 %) pelo Google Forms e 11 (61,11 %) pelo material impresso.

Participaram como juízas(es) do estudo enfermeiras(os) (61,11 %), psicólogas (11,11 %), assistentes sociais (11,11 %), nutricionista (5,56 %), fonoaudióloga (5,56 %) e antropólogo (5,56 %), tendo assim um olhar holístico do cuidado à gestante com DF. Considerando que a gestante demanda uma assistência multiprofissional e um cuidado integral, optou-se por representar na amostra profissionais de saúde que fazem parte da equipe multiprofissional de um multicentro especializado em DF. A fim de assegurar os aspectos relacionados à linguagem específica da enfermagem, garantiu-se presença de mais de 60 % de enfermeiras na seleção de juízas(es).

A maioria das(os) participantes possuía vínculo com ensino, pesquisa e extensão (61,11 %) e/ou em ambulatório especializado no atendimento de pessoas com DF (33,33 %), tempo de experiência profissional de 1 a 5 anos (55,56 %) e possuía experiência com a DF na assistência (61,11 %) e no ensino e na pesquisa (61,11 %). Com relação ao nível de formação, esta variou em graduação (22,22 %), especialização (33,33 %), residência (5,56 %), mestrado (16,67 %) e doutorado (22,22 %). Todas as(os) juízas(es) residem e trabalham na Região Nordeste do Brasil.

Quanto à validação de conteúdo, os diagnósticos de enfermagem e cuidados de enfermagem que compunham o instrumento e que apresentaram IVC acima de 0,80, segundo avaliação das(os) juízas( es), estão descritos na Tabela 1.

Os 9 diagnósticos e seus respectivos 22 cuidados de enfermagem que não alcançaram IVC acima de 0,80 foram confrontados com a literatura para sua exclusão ou ajustados, a depender da presença ou da ausência de sugestões das(os) juízas(es).

As(os) juízas(es) analisaram também a necessidade de inserir novas orientações para os diagnósticos propostos, sendo que apenas os diagnósticos “padrão respiratório ineficaz” e “risco de infecção” não tiveram itens acrescentados. Alguns itens foram ajustados a partir das sugestões das(os) juízas(es), conforme Tabela 2.

Quanto às intervenções de enfermagem, as(os) juízas(es) apresentaram contribuições, sugerindo ênfase nos aspectos a seguir: os determinantes sociais em saúde deveriam ser enfatizados, a fim de trazer uma reflexão consistente sobre quem é a mulher com DF; considerar a existência de discriminação tripla (ser negra, ser mulher, ter DF); inserir incentivo à participação do companheiro no cuidado do filho; linguagem acessível, sem termos técnicos; considerar a alimentação saudável, mas levando em conta as condições socioeconômicas dessas mulheres; encaminhar para o serviço de psicologia, tendo em vista os efeitos do racismo e da discriminação, e a possibilidade do processo de perda.

O resultado do parecer final sobre o instrumento “Cuidados de enfermagem à gestante com doença falciforme” foi avaliado de modo satisfatório pelas(os) juízas(es), com base nos critérios de avaliação, forma de apresentação e nota global do instrumento, conforme Tabela 3.

Após a atribuição da nota global, as(os) juízas(es) deram o seu parecer final com relação ao instrumento como um todo, como pode ser observado na síntese da Tabela 4.

Após o processo de validação de conteúdo, o instrumento apresentou 19 diagnósticos e 127 cuidados de enfermagem na versão final.

De modo geral, as(os) juízas(es) apresentaram considerações positivas sobre o instrumento proposto, avaliando que o instrumento aborda a saúde das gestantes com DF, fazendo interface entre o biológico, o social e a educação em saúde, além de ser uma forma de direcionar e promover que itens importantes para que o bem-estar materno e fetal seja abordado pelas profissionais de enfermagem na assistência à sua saúde.

Ademais, consideraram que o instrumento “Cuidados de enfermagem às gestantes com doença falciforme” pode orientar a prática de enfermeiras. Considera-se que esse instrumento é um protótipo que poderá guiar a assistência às gestantes com DF e, no seu uso, poderá ser mais bem aprimorado.

Discussão

Os resultados indicaram concordância aceitável entre as avaliações das(os) juízas(es), com o IVC geral superior ao de outros estudos de validação de instrumentos em saúde (26, 27).

A validação de conteúdo foi importante para o alcance de concordancia entre juízas(es), corrigindo possíveis incoerências e conferindo rigor metodológico para o uso de tecnologias, como cartilhas e protocolos (24). O uso da técnica Delphi contribuiu para a obtenção de consenso de juízas(es) sobre o instrumento, corroborando com outros estudos (23, 28-30) que encontraram resultado semelhante ao utilizar a mesma técnica.

Destaca-se a importância de validar os instrumentos que serão utilizados na área da saúde, de modo que seja confiável e apropiado para determinada população, sendo o processo de validade de conteúdo uma fase importante do desenvolvimento e adaptação de vários instrumentos, como questionários e escalas (24).

Além da avaliação dos itens do instrumento, as considerações registradas pelas(os) juízas(es) reforçaram a importância dos determinantes sociais em saúde no processo de adoecimento crônico, que devem ser mais bem compreendidos e acompanhados durante a assistência à saúde da gestante com DF.

As discussões étnico-raciais que foram levantadas são de extrema importância, especialmente por considerar a origem da DF na África Subsaariana (6) e a predominância de casos da doença e do traço falciforme na população negra (31) no Brasil. Tal fato implica um estigma que a doença adquiriu ao longo de pouco mais de cem anos de descobrimento do primeiro caso desta.

O Brasil é um país com alto percentil de população negra, porém gestantes com DF ainda sofrem racismo nos serviços de saúde. Em estudo realizado na Bahia, estado brasileiro que ocupa o primeiro lugar em número de pessoas com DF do país, pesquisadoras evidenciaram a presença de racismo institucional durante a permanência de mulheres negras com essa condição nos serviços de saúde, com tratamento injusto, descortês e humilhante pela equipe de saúde (32), e que isso aparece como fenómeno naturalizado, comprometendo as ações de saúde. As autoras do estudo também revelaram a discriminação racial indireta a ese grupo em unidades de saúde.

Considerando mulheres com DF, a literatura aponta que elas são triplamente discriminadas, por raça, gênero e condição social, sendo que a discriminação sofrida se reflete na assistência recebida nas unidades de saúde, como o pré-natal que tem sua qualidade dificultada (33). Isso pode significar a ocorrência de várias complicações maternas e fetais advindas de iatrogenias e negligência de atendimento. Profissionais de saúde devem aprofundar o conhecimento dos aspectos que envolvem a realidade dessas mulheres e ofrecer assistência às gestantes com DF de forma consciente e integral, adequando a linguagem ao nível de escolaridade, com orientações acessíveis economicamente e investigar marcas do racismo no enfrentamento da doença ou aspectos emocionais e psicológicos.

Desigualdades de gênero, classe e raça (34) consolidam em dificuldades de acesso aos serviços de saúde de mulheres negras com DF, além de possuírem menos acesso à educação, motivo pelo qual são inseridas em ocupações menos qualificadas para o mercado de trabalho (32). Assim, torna-se preponderante a adequação solicitada pelas(os) juízas(es) quanto à linguagem do material educativo para todas as mulheres, com a inclusão das não alfabetizadas, dando iguais oportunidades para a construção de conhecimento necessário à realização das medidas de autocuidado.

O instrumento é uma tecnologia assistencial, mas o cuidado de enfermagem possui dimensão viva e cada encontro é especial e único, pois coloca a(o) profissional e a pessoa assistida frente a frente e com muitas possibilidades de vivências e trocas. De acordo com Orem (18), a(o) enfermeira(o) é a(o) principal profissional de saúde responsável pelo cuidado e por desenvolver as atividades educativas em saúde com o intuito de contribuir para o enfrentamento dos déficits de autocuidado. Nesse sentido, o objetivo do cuidado de enfermagem é de promover a melhora da qualidade de vida através de orientação e estímulo para o autocuidado, considerando a cronicidade da DF e o seu prognóstico que demandam mudanças de hábitos de vida e gerenciamento da saúde em todas as fases da vida.

O uso do instrumento na prática assistencial por parte da equipe de enfermagem deverá ser objeto norteador das ações de enfermagem, porém é salutar atentar-se para a individualidade do cuidado e para a integralidade da assistência de gestantes com DF.

Essas gestantes possuem especificidades decorrentes da doença que requerem atenção especial, conforme reforçaram as(os) juízas(es) do estudo ao recomendarem o encaminhamento para o serviço de psicologia, como uma intervenção de enfermagem. Tal recomendação pode ser compreendida pela ocorrência frequente de aborto espontâneo em gestantes com DF (10, 34) e pelo risco aumentado que vivenciam de óbito materno ante as complicações exacerbadas no período gravídico puerperal (4, 6, 35).

Assim, considerando as complicações da doença, mesmo não sendo um impeditivo de gestar, a possibilidade de aborto espontâneo é assunto sensível para essas gestantes, gerando sentimentos de angústia, ansiedade e medo ante o desfecho da gravidez. Diante de perdas gestacionais provocadas por aborto espontâneo e natimorto, o estado emocional das mulheres é alterado no proceso do abortamento espontâneo, a ausência de equipe qualificada e o racismo institucional intensificam os sentimentos no proceso de perda, mas o apoio do companheiro e da família, gera forças para suportar o processo de perda (10).

Como limites do estudo, há as dificuldades técnicas no preenchimento do formulário on-line de validação através da plataforma do Google Forms, assim como a morosidade de algumas(alguns) participantes para responder ao formulário enviado, considerando que sua participação é voluntária e exige-se tempo. Outra limitação pode ser a presença de juízas(es) de uma única região do país.

Conclusões

A criação e a validação do instrumento orientador “Cuidados de enfermagem às gestantes com doença falciforme” têm o objetivo de tornar acessível, na prática clínica de profissionais de saúde, o manejo do cuidado às gestantes com DF, baseado em conhecimento científico.

Gestantes com DF demandam um cuidado integral com olhar biopsicossocial, para além da doença, incluindo as particularidades de raça e classe, sociais e culturais, dadas as especificidades que são inerentes às mulheres com essa enfermidade. A disseminação de informações e orientações sobre a DF entre a população e os profissionais de saúde é particularmente necessária no contexto de uma gravidez, a fim de preservar a saúde da gestante e do concepto, desde a concepção até o puerpério.

Aprofundar o conhecimento sobre a DF e suas nuances durante a gestação, ainda na formação profissional de cursos de graduação em enfermagem e de saúde, é uma estratégia fundamental para assegurar em longo prazo a qualidade da assistência a ese grupo de gestantes. De forma mais imediata, a existência de um instrumento de cuidados de enfermagem específico às gestantes com DF está dentro dos limites do exercício profissional de enfermeiras( os) e deverá nortear uma pertinente conduta clínica. Ressalta- se a lacuna existente no atendimento à pessoa com DF, que, embora tenha protocolos definidos pelo Ministério da Saúde no Brasil, carece da disponibilidade de instrumentos na prática clínica.

Destaca-se o potencial do instrumento, que pode ser aprimorado a partir do seu uso, como recurso na orientação das práticas de enfermagem voltadas à mulher grávida com DF, nos ámbitos da atenção primária à saúde e da rede hospitalar; dessa maneira, contribuir para o conhecimento científico de enfermeiras para o cuidado às gestantes com DF, com o intuito de prevenir complicações durante todo o ciclo gravídico puerperal.