Cómo entender la experiencia de personas que viven con VIH:
implicaciones para la clínica y la investigación⁹

Recibido: 20 de julio de 2012
Enviado a pares: 21 de agosto de 2012
Aceptado por pares: 26 de agosto de 2013
Aprobado: 27 de agosto de 2013

Paola Carrasco-Aldunate¹
Alejandra Araya-Gutiérrez²
Carla Loayza-Godoy³
Lilian Ferrer-Lagunas⁴
Claudio Trujillo-Guarda⁵
Ana Fernández-Sarmiento⁶
Martín Lasso-Barreto⁷
Carlos Pérez-Cortés⁸

¹ Enfermera-Matrona. Magíster en Ciencias de la Educación. Profesor Asistente, Pontificia Universidad Católica de Chile, Chile.
dcarrasa@uc.cl

² Enfermera-Matrona. PhD. Profesor Asistente, Pontificia Universidad Católica de Chile, Chile.
aarayagu@uc.cl

³ Enfermera. Red de Salud UC, Pontificia Universidad Católica de Chile, Chile.
cloayza@med.puc.cl

⁴ Enfermera-Matrona. PhD. Profesor Asociado, Pontificia Universidad Católica de Chile, Chile.
lferrerl@uc.cl

⁵ Alumno de Enfermería. Pontificia Universidad Católica de Chile, Chile.
catrujillo@uc.cl

⁶ Matrona. Complejo Asistencial Dr. Sótero del Río, Chile.
amfernandez@ssmso.cl

⁷ Médico. Complejo Asistencial Dr. Sótero del Río, Chile.
zoalde@yahoo.com

⁸ Médico Departamento de Enfermedades Infecciosas. Pontificia Universidad Católica de Chile, Chile.
cape@med.puc.cl

⁹ Unidad de Infectología del Centro de Diagnóstico y Tratamiento (CDT) del Complejo Asistencial Dr. Sótero del Río (CASR). Proyecto financiado por la Dirección de Investigación - Escuela de Enfermería Pontificia Universidad Católica de Chile, Concurso Interdisciplinario 2010 CIIEM#201001. La organización que proporcionó el financiamiento no tuvo influencia en el diseño del estudio, ni en la recolección, el análisis o la interpretación de los datos, ni en la preparación, revisión o aprobación del manuscrito.

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Carrasco-Aldunate, P., Araya-Gutiérrez, A., Loayza Godoy, C., Ferrer-Lagunas, L., et al. (2013). Cómo entender la experiencia de personas que viven con VIH: implicaciones para la clínica y la investigación. (2013). Aquichan. Vol. 13, No. 3, 387-395.

Actualmente en Chile se estima que hay cerca de 50.000 personas que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y con el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida) (1). El grupo de edad más afectado se encuentra entre los 20 y 49 años, siendo el género masculino el más prevalente (2). La vía de transmisión más frecuente es la sexual, con un predominio de hombres que tienen sexo con hombres (3). La mayoría de las personas que viven con VIH (PVVIH) residen en Santiago y son atendidas por el sistema público de salud (2). En Chile, la infección por VIH es considerada una enfermedad crónica desde la aparición de la terapia antirretroviral (TARV), a la que las personas tienen acceso universal garantizado a través del plan GES del Ministerio de Salud Chileno, evitando en la mayoría de casos la aparición de infecciones oportunistas y neoplasias asociadas.

Las PVVIH experimentan procesos complejos de transformación personal al ser diagnosticadas y vivir con una enfermedad crónica. Además, su condición de vivir con VIH los lleva a una redefinición de su persona y de su vida mediante un proceso de aprendizaje sobre sí mismos y sobre la enfermedad (4). El significado que cada persona le otorgue a su condición de VIH puede determinar indicadores de salud. El objetivo de este estudio es develar el significado de vivir con VIH en un grupo de personas que fueron diagnosticadas con esta infección en etapa de SIDA, con el propósito de identificar algunos elementos de sus vivencias que permitan orientar la consejería y el acompañamiento, reducir los costos psicosociales asociados al hecho de ser una persona con VIH y favorecer la adherencia a la terapia antirretroviral (TARV).

Materiales y métodos

Estudio cualitativo de tipo fenomenológico realizado con 15 PVVIH en etapa de sida que son atendidos en la Unidad de Infectología de un hospital público del sector suroriente de Santiago de Chile, entre mayo y julio del año 2011. Los criterios de inclusión fueron : ser usuario de la Unidad de Infectología, con diagnóstico confirmado de VIH en etapa de sida, mayor de 18 años, no tener discapacidad mental, no haber estado hospitalizado el mes anterior a la entrevista y, en caso de ser mujer, no estar embarazada al momento de la recolección de datos.

Este centro de atención de PVVIH es uno de los más grandes de la ciudad de Santiago. El criterio para la selección de un centro de salud de la ciudad de Santiago es que en este lugar existe un mayor número de PVVIH que en otras regiones del país. Más del 70 % de las personas infectadas por el virus vive en Santiago (3).

La recolección de datos se inició con un contacto verbal de invitación a participar del estudio dirigido a los usuarios que se encontraban en la sala de espera del centro de salud. Esta invitación fue realizada por los coordinadores de terreno, miembros del equipo de salud tratante. Una vez que aceptaban la invitación, los posibles participantes eran contactados por el equipo de investigación. Solo los integrantes de este equipo, el cual no tiene ningún contacto clínico con los usuarios, realizaron el ingreso de participantes al proyecto. Ningún profesional clínico del equipo tratante del centro ingresó usuarios a este estudio. Posterior a la firma del consentimiento informado, enfermeras o enfermeras-matronas miembros del equipo de investigadores, entrenadas en la realización de entrevistas en profundidad, y quienes no conocían de antemano a los entrevistados, llevaron a cabo cada entrevista. Se realizó una entrevista con una única pregunta abierta que guió el desarrollo de la misma: ¿Cómo ha sido su experiencia de vivir con VIH? Durante el desarrollo de la conversación se fueron abordando las temáticas que los entrevistados iban señalando a modo de clarificar y esclarecer las expresiones, en un recorrido que evocó desde el momento del diagnóstico hasta el momento actual. Durante la entrevista los usuarios señalaban hitos de su vivencia, los que finalmente fueron analizados e interpretados en dimensiones y significados en el análisis de las entrevistas, las cuales duraron en promedio 40 minutos, y fueron grabadas y transcritas de manera textual por personas entrenadas para esta actividad.

Una vez finalizada la entrevista se aplicó un cuestionario para medir variables demográficas y de la enfermedad. Para el análisis de los datos del cuestionario se utilizaron medidas de tendencia central.

Para el análisis de datos de la entrevista se utilizó la técnica de análisis de contenido descrita por Krippendorff (5). Tres investigadores del equipo analizaron separadamente las transcripciones con la siguiente metodología: cada uno, de manera independiente, realizó una lectura inicial de los textos transcritos sin interpretación; luego una segunda lectura en que se identificaron los significados, implícitos o explícitos de cada PVVIH entrevistado; después de identificar los significados se construyeron las dimensiones. En el análisis los investigadores llegaron a un consenso de las dimensiones y los significados encontrados después de que cada investigador planteó su propuesta de análisis. Para asegurar la credibilidad de los análisis de datos y su validez descriptiva se utilizaron los criterios de Creswell (6). Con este objetivo, después de analizar las entrevistas en profundidad, se realizó el member checka los usuarios participantes y se les mencionaron las dimensiones y los significados encontrados para corroborar la validez de los datos obtenidos. Se obtuvo la aceptación de los resultados. Junto con esto, las dimensiones y los significados fueron respaldados por una descripción detallada de cada uno de los relatos, lo que permite establecer la utilidad y aplicabilidad de los resultados de este estudio. Finalmente, las dimensiones y los significados fueron examinados por el investigador principal y tres investigadores quienes son expertos temáticos, clínicos y metodológicos. De esta manera se consideraron válidos los resultados obtenidos.

Las PVVIH entrevistadas presentan una mediana de 40 años (34 y 61 años). Del total de participantes, 12 eran hombres y 11 de ellos habían completado la enseñanza media. Seis de 15 tenían trabajo de tiempo completo y siete eran hombres que tenían sexo con hombres. La edad de diagnóstico del VIH tiene una mediana de 31 años (24-57 años), el recuento de linfocitos CD4 con una mediana de 372 células/mm³ (79-1308 céls/mm³⁾, al momento de la entrevista, y la carga viral al momento de la recolección de datos fue indetectables en 12 de los 15 entrevistados.

Del análisis de contenido de las entrevistas emergieron seis dimensiones que representan aspectos únicos del significado de vivir con VIH (Tabla 1). A continuación cada dimensión y significado es definido y ejemplificado por relatos que dan cuenta de ellas.

La dimensión "Cambios personales posteriores al diagnóstico" se refiere a las modificaciones implementadas después del diagnóstico de la enfermedad y que han sido efectuadas por las PVVIH de manera voluntaria y con la convicción de que son necesarias para seguir con la vida. En esta dimensión se distinguen dos significados: adaptación a vivir con VIH y sobreponerse al diagnóstico.

Significado 1: adaptación a vivir con VIH se refiere a los cambios implementados después de conocer el diagnóstico en lo relativo a lo personal, sexual, a la terapia, alimentación, tabaco y alcohol.

PVVIH: "Sí, súper conscientes y ser súper rigurosos con sus drogas y tomárselas todos los días y darse cuenta que esto no va de la mano ni con el alcohol ni con las drogas, que el cigarro también nos afecta, que hay que tener una buena alimentación..." .

PVVIH: "...las caricias, la conversación, el acto sexual, y todo salía bien pero a partir de que me diagnosticaron el VIH y me dijeron que había que usar preservativos la cosa cambió, me cambió todo un mundo...".

Significado 2: sobreponerse al diagnóstico se refiere al deseo de seguir viviendo, que la vida sigue su curso a pesar de tener el diagnóstico de VIH.

PVVIH: "...he estado como le dije anteriormente con ánimo, pensando positivamente, saliendo adelante, estoy como más alegre, pensando en la vida más positiva... ".

PVVIH: "...yo quiero vivir, yo quiero estar bien para mis hijos, yo quiero verlos crecer, a mí me gusta la vida (ríe), me gusta verme bonita (ríe), me gusta verme bien... ".

La dimensión "Apoyo social y acompañamiento" se refiere al apoyo de las personas significativas, de su familia u otros que comparten su vida después de conocer el diagnóstico.

PVVIH: "...mi familia me apoyó harto, tuve el apoyo de mis papás, de mis hermanos, de...de toda mi familia... ".

PVVIH: "...fue mi mayor apoyo, mis hijos, mi esposa conmigo, mi familia; y en el hospital el apoyo lo tuve mucho, de todo el mundo... ".

La dimensión "Resignación a la adquisición del VIH" tiene relación con el conformismo o la sumisión al diagnóstico de la enfermedad y sus consecuencias.

PVVIH: "...sí, al final, bueno, cometimos un error y estamos en esto y hay que tratar de seguir adelante nomás de la mejor forma posible... ".

PVVIH: "...cuando se me informó que padecía de VIH sentí una pena sumamente grande, una impotencia sumamente grande, pero a la vez estaba súper tranquilo porque reconocí y asumí el error que yo había cometido en el no haberme cuidado... ".

La "Percepción de discriminación o rechazo" es una dimensión que se refiere a la apreciación de alejamiento o separación por parte de las personas debido al diagnóstico.

PVVIH: "...me ha tocado ir a alguna institución o centro asistencial y he sentido como un poco de rechazo. la mujer que me sacó el examen de sangre fue como muy pesada conmigo. muy indiferente, y yo lo sentí... ".

PVVIH: "...un pequeño rechazo. porque yo me iba a operar de várices y le dije a cierto profesional de la salud. y yo le estiré la mano y no me dio la mano, entonces hay ciertos profesionales que sí rechazan esta enfermedad como que ellos mismos te discriminan, entre unos mismos...discrimina... ".

La dimensión "Revelación del diagnóstico" involucra a aquellos relatos que señalan la decisión de compartir o no con otros la información de su serología positiva.

PVVIH: "...tener que decírselo [sobrina] para mí fue fuerte... igual para ella también. preferí yo decírselo de mis propios labios, y ahora igual. me siento como más aliviado en ese aspecto y más tranquilo... ".

PVVIH: "...bueno para mí personalmente es un tema que todavía lo estoy viendo, el hecho de informárselo a mi familia, no es tanto el contarles el hecho de que, lo que significa para ellos, eso me preocupa que va a ser a lo mejor un balde de agua fría, eso, eso me preocupa, todavía no se los he dicho... ".

La dimensión "Cuidar a otros de la adquisición del VIH" involucra a aquellos relatos en que se señala la percepción de responsabilidad para evitar la transmisión del VIH.

PVVIH: "...cuando conozco una persona. a la primera o segunda vez que nos vemos yo siempre digo lo que padezco, que soy portador y todo eso. Entonces igual es importante informárselo a la otra persona para que esté consciente de si quiere seguir más adelante o llegar hasta ahí, es como lo justo para los dos... ".

PVVIH: "...y ahora me da miedo porque de repente por más que uno ponga cuidado igual corre el riesgo la persona si está sana, entonces es un peso, una responsabilidad muy grande que uno lleva... ".

Los cambios personales producidos con posterioridad al diagnóstico muestran que desde el momento del diagnóstico las personas vivencian un impacto (7-9) que corresponde al inicio de las modificaciones que una enfermedad crónica implementa en su vida (8). Los cambios experimentados en sus rutinas, decisiones y relaciones, así como el cambio en los estilos de vida se producen a consecuencia de la enfermedad (10, 11). Con el pasar del tiempo, el impacto de la noticia (8, 12-14) se transforma en un sentimiento de valoración de la vida y cambio de los objetivos en la misma (15). Este tipo de expresiones o conductas dan cuenta del proceso de incorporación de la condición de ser PVVIH a la identidad de cada persona (16).

En este estudio, las PVVIH manifiestan que han experimentado cambios en diferentes esferas de su vida posterior al diagnóstico; sin embargo, y a pesar de los cambios, también expresan la intensión y el deseo de seguir viviendo. Son diversas las razones de este deseo: motivaciones personales o por otras personas significativas. Lo cierto es que manifiestan expresamente que la vida continúa y que quieren vivirla.

El estigma social y la discriminación son aspectos que afectan tanto al individuo como a sus familias (15, 17, 18). Una vez que se conoce el diagnóstico, la percepción de discriminación o rechazo es una expresión de la experiencia de vivir con VIH; no obstante, por el contrario también expresan apoyo, en especial de su familia y cercanos. El apoyo social se describe como una estrategia para la disminución de la incertidumbre experimentada por la PVVIH, ya que facilita el desarrollo de habilidades, permite asistir en la búsqueda de información y apoya la aceptación de sí mismo (19).

Los participantes expresan que una decisión que deben tomar es revelar (divulgar) el diagnóstico. La decisión de dar a conocer u ocultar su nueva condición es un aspecto que se ha encontrado en otros estudios (20). La divulgación del diagnóstico a alguna persona o familiar cercano existe dentro de los planes de acción de las PVVIH (21). Sin embargo, la literatura muestra que las personas deciden contar el diagnóstico primero a amigos antes que a la pareja o la familia (22). Si bien no lo expresaron las PVVIH entrevistadas en este estudio, investigaciones muestran que en la medida que se divulgue más, se produce un procesamiento del trauma originado por el diagnóstico que traería beneficios para la salud e inmunología de las PVVIH (23). Así también, se señala que en la medida que el diagnóstico se revela, el proceso de vivir con la enfermedad crónica permite avanzar a etapas posteriores para hacerlo parte de su identidad (16).

La protección de otros para no contagiarlos es un aspecto que se destaca como un proceso reflexivo que se produce con el paso del tiempo (24). En esta investigación las motivaciones de las PVVIH para prevenir la infección de otros apuntan a la responsabilidad que sienten hacia la pareja sexual actual así como a una eventual pareja, todo con el fin de evitarles daño físico y emocional. Por otro lado, la planificación de un embarazo por la mujer evita poner en riesgo a los niños. Las motivaciones coinciden con las encontradas en la literatura; sin embargo, no son expresadas con la connotación de la creencia que la transmisión del VIH es igual a "asesinato" o la percepción de que los niños son "inocentes" (24).

La resignación a tener la enfermedad y haberse contagiado se describe en personas adictas a drogas endovenosas (25). Al respecto, las PVVIH entrevistadas hacen referencia a su responsabilidad por no tomar precauciones para evitar el contagio por vía sexual. Por lo anterior, este es un aspecto que se constituye en un hallazgo que puede ser objeto de futuras investigaciones.

Este estudio considera que los resultados obtenidos no son generalizables a toda la población chilena portadora de VIH que es atendida en los servicios públicos de atención. Sin embargo, este estudio se constituye en un punto de partida para conocer el significado que le otorgan las PVVIH, en etapa de sida, a la enfermedad.

Este es el primer estudio chileno que devela el significado de vivir con VIH en un grupo de PVVIH en etapa de sida. Seis dimensiones explican esta experiencia y orientan a los profesionales de la salud sobre las estrategias que se deben utilizar para guiar los cuidados necesarios a lo largo de la enfermedad.

Las implicaciones clínicas radican en conocer el significado de la enfermedad a fin de incorporar los elementos develados en este estudio en la atención directa de PVVIH otorgando un cuidado integral con el objeto de apoyar el desarrollo de estrategias que apunten a mejorar su autocuidado, la revelación del diagnóstico a su núcleo cercano y reducir los costos psicosociales asociados a la enfermedad.

Futuras investigaciones pueden orientarse a profundizar en los conceptos de discriminación y rechazo, situación que puede influir en la calidad de vida de las PVVIH y llevar a explorar a las personas significativas para las PVVIH, como una manera de conocer la vivencia que estas tienen del acompañamiento.

Finalmente, una sugerencia posible de implementar en la atención es la incorporación de un tercero significativo para el usuario como una estrategia de apoyo y acompañamiento al momento y después del diagnóstico, aspecto que está documentado por su rol positivo para la salud (8).

A todos los usuarios del Programa de Infectología del Complejo Asistencial Dr. Sótero del Río.

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