Teorías y modelos relacionados con calidad de vida en cáncer y enfermería

Recibido: 3 de noviembre de 2004
Aprobado: 4 de abril de 2005

Zaider G. Triviño V.¹, Olivia Sanhueza A.²

¹ Enfermera magíster en Salud Pública; docente Universidad Santiago de Cali-Colombia; doctoranda en Enfermería, Universidad de Concepción, Chile. ztrivino@usc.edu.co

² Doctora en Enfermería; profesora asociada, Departamento de Enfermería, Facultad de Medicina, Universidad de Concepción, Chile. osanhue@udec.cl

RESUMEN

El objetivo del presente trabajo es plantear la relación entre los modelos y las teorías que marcan conductas y acciones influyentes en forma general hacia conductas saludables, específicamente en personas con discapacidad por cáncer, mostrando herramientas que posibiliten mejor sobrevivencia. Se presentan las teorías de autocuidado, incertidumbre, estrés, afrontamiento de crisis y el modelo de creencias en salud. La intención de este trabajo es visualizar la relación de las teorías en la terapéutica del cáncer y la presencia de enfermería, con la perspectiva de mejorar la calidad de vida en estos pacientes.

PALABRAS CLAVE:

Teorías psicosociológicas y enfermería, cáncer, calidad de vida.

ABSTRACT

INTRODUCCIÓN

Tanto las personas sanas como aquellas que se encuentran en desequilibrio de su salud necesitan observar conductas saludables que les permitan afrontar situaciones de estrés, de crisis, de desadaptabilidad a través de manejos adecuados de autocuidado y afrontamiento. Actualmente la disciplina de enfermería reconoce la necesidad de aplicar y desarrollar en su práctica teorías y modelos científicamente fundamentados, reconocidos empíricamente por su adecuada operativización en la promoción y la recuperación de la salud, en los procesos de manejo y terapéuticas, tanto en pacientes sanos como en aquellos que padecen enfermedades crónico-degenerativas, entre otras, el cáncer. En cuanto a la adaptabilidad, se buscan formas que les permitan aproximarse a una vida con mejor calidad. Este trabajo plantea la relación entre los modelos y las teorías que marcan conductas y acciones influyentes de manera general hacia conductas saludables, específicamente en personas con discapacidad por cáncer, mostrando las herramientas que utiliza la enfermera, y que posibilitan una mejor sobrevivencia del paciente oncológico. Se presenta la definición y conceptualización de las teorías de autocuidado, incertidumbre, estrés, afrontamiento, de crisis y el modelo de creencias en salud. En seguida se muestra la relación entre calidad de vida, las teorías expuestas y enfermería, posteriormente se mencionan algunos instrumentos de medición de calidad de vida de pacientes con cáncer. Finalmente se presentan las conclusiones.

Teoría del autocuidado

Dorothea Orem, enfermera creadora de esta teoría, la presentó por primera vez en la década de los cincuenta y se publicó en 1972. La define como déficit de autocuidado, compuesta por tres teorías relacionadas:

El autocuidado: consiste en la práctica de actividades que las personas maduras o que están madurando, inician y llevan a cabo en determinados periodos de tiempo, por sus propios medios y con el interés de mantener un funcionamiento vivo y sano, y continuar con el desarrollo personal y el bienestar (1).

El déficit de autocuidado descrito por Orem se da cuando la relación entre las propiedades humanas de necesidad terapéutica y la capacidad de autocuidado desarrollada no son operativas o adecuadas para conocer y cubrir algunos o todos los componentes de la necesidad terapéutica de autocuidado existente (1). Aquí actúan los sistemas de enfermería.

Sistemas de enfermería: son las acciones que realiza la enfermera de acuerdo con las necesidades terapéuticas de autocuidado de sus pacientes para proteger y regular el ejercicio o desarrollo de la actividad de autocuidado de los mismos (1). El autocuidado podría considerarse como la capacidad de un individuo para realizar todas las actividades necesarias para vivir y sobrevivir con bienestar. Esta autora considera el concepto “auto” como la totalidad de un individuo, donde no sólo incluye sus necesidades físicas, sino también las necesidades psicológicas y espirituales, y el concepto “cuidado” como la totalidad de actividades que un individuo inicia para mantener la vida y desarrollarse de una forma que sea normal para él. Así, el autocuidado es la práctica de actividades que los individuos inician y realizan en su propio beneficio para el mantenimiento de la salud, la vida y el bienestar. Las capacidades de autocuidado están directamente influenciadas por la cultura, el grupo social en el que está inserta la persona, el conocimiento de habilidades de autocuidado y el repertorio para mantenerlas, así como por la capacidad para hacer frente a las dificultades con las que se encuentra a lo largo de su historia (2). En las variadas aplicaciones prácticas de esta teoría, entre las que se destaca el área de la promoción y el cuidado de la salud, está la oncología, donde la enfermera realiza actividades educativas para la detección precoz del cáncer, observando los factores de riesgo, y para mantener el autocuidado del paciente después de haberse diagnosticado. Se ha encontrado el efecto de la consultoría en enfermería en ansiedad y, por otro lado, el efecto del autocuidado de los pacientes que están recibiendo terapia de irradiación, y el autocuidado en el manejo paliativo del dolor. Aquí el sistema de enfermería apoya al paciente oncológico, y opera brindando cuidados a los pacientes cuando éstos pierden transitoriamente la capacidad física, psicológica y espiritual de autocuidarse. Esta teoría de enfermería aporta la enseñanza de manejo de signos y síntomas al paciente oncológico buscando conductas de independencia y bienestar. La enfermera tendrá en cuenta la cultura y habilidad de los pacientes al enseñarles y proporcionarles el cuidado. La independencia del paciente le genera mejor calidad de vida.

Teoría de incertidumbre

Teoría desarrollada por Mishel Merle, quien la define como la inhabilidad del sujeto para determinar el significado de los eventos relacionados con una enfermedad, y ocurre en situaciones donde debe tomar decisiones, siendo incapaz de asignar valores definitivos a objetos y eventos; y de predecir consecuencias con exactitud debido a la escasez de información y conocimiento (3).

La incertidumbre, como un estado cognitivo, aparece cuando un evento no es adecuadamente estructurado o categorizado debido a que la información del paciente sobre el suceso en cuestión es escasa. Estos eventos que causan incertidumbre pueden ser la mayor fuente de estrés, provocando reactividad fisiológica y aumentando la emocionalidad del paciente. El estudio de la incertidumbre representa un área inquisitiva de fenómenos conceptuales. El aporte técnico de enfermería junto a disciplinas relacionadas proveerá conceptos como cuidado y apoyo, probando la teoría y confirmando su generalización en los problemas de la práctica clínica de enfermería (4). La teoría de incertidumbre tiene su más fuerte apoyo entre los sujetos que están experimentando la fase aguda de una enfermedad, o están en una fase crónica con deterioro lento y progresivo de su cuerpo. Esta teoría no ha sido aplicada en pacientes que viven con una incertidumbre específica en una enfermedad, con una fase aguda tratable y con una eventual recurrencia (4). Los estudios sobre la incertidumbre como fenómeno o problema psicológico que influye en los pacientes como productora de síntomas psicológicos son escasos, la mayoría se refiere a estudios efectuados en pacientes con cáncer y solamente uno a enfermedades crónicas en general realizados en Estados Unidos. Mishel desarrolló una escala de 29 ítems, midiendo en cien pacientes la incertidumbre en relación con el diagnóstico, la sintomatología, el tratamiento, la relación con proveedores de cuidado y el planteamiento para el futuro del paciente (5). En los acontecimientos de la vida real parece ser que la incertidumbre máxima suele ser estresante, pudiendo tener un efecto inmovilizador sobre procesos anticipatorios de afrontamiento, y puede provocar también confusión mental. La teoría de la incertidumbre es reconocida por la enfermera en su práctica para discutir una nueva probabilidad de afrontamiento con los pacientes con cáncer, a fin de tratar de evitar el efecto inmovilizador en el mismo. Dado que la incertidumbre produce estrés, la habilidad de la enfermera podría disminuir este grado de incertidumbre, en la medida en que provea información periódica y cierta sobre su estado al paciente oncológico y a su familia. Es importante que la enfermera propicie la manifestación de emociones del paciente para identificar situaciones de estrés, desadaptabilidad, crisis, temores, para trabajar en equipo un plan individual con el paciente. El afrontamiento le permite al paciente oncológico aceptar, manejar y sobreponerse a su proceso salud/ enfermedad, lo cual puede llegar a constituir avances en su mejor calidad de vida.

Teoría de afrontamiento, estrés y procesos cognitivos

Estrés. Lazarus y Folkman (6) hicieron su contribución a la investigación de los factores cognitivos implicados en el estrés y en la emoción. A partir de esta premisa comenzaron a tener gran importancia la apreciación de los estímulos, la naturaleza del estrés y los procesos de afrontamiento. Lazarus sugirió que el estrés fuera tratado como un concepto organizador, y utilizado para entender un amplio grupo de fenómenos de gran importancia en la adaptación humana y animal. Para el autor, el individuo enfrenta el estrés a través del enjuiciamiento funcional de la actividad psíquica, y depende de fuerzas conscientes que se configuran como producto de una apreciación intuitiva de las demandas, los recursos y los resultados predecibles de la interacción con el medio, de acuerdo con modos peculiares de procesar la información y de integrar las experiencias. La teoría de Lazarus dice que el estrés psicológico es una relación particular entre el individuo y su entorno, evaluado por éste como agravando o desbordando sus recursos, y que pone en peligro su bienestar (6). Esta definición considera como fundamental la relación individuo- entorno. Así, cuando un individuo ha tenido alguna experiencia con algún agente estresante, el enfrentarse a una situación similar sea quizá menos estresante que la primera vez. Ello porque en su conciencia tiene la evaluación primaria de la situación y los procesos de afrontamiento serán más eficientes, con grandes posibilidades de que no se produzca un trastorno. La evaluación cognitiva es el proceso evaluativo que determina el porqué y hasta qué punto una relación o una serie de relaciones entre el individuo y el entorno es estresante. Esta evaluación es el proceso que determina las consecuencias que un acontecimiento dado provocará en el individuo (6). La respuesta emocional y conductual desarrollada por un sujeto ante un acontecimiento depende de la forma en que éste lo analice.

Factores personales que influyen en la evaluación cognitiva

Al abordar el tema de los factores personales que influyen en la evaluación cognitiva es importante tener en cuenta dos características: los compromisos y las creencias. Los compromisos son expresiones de aquello que es importante para la persona y determinan sus decisiones, también las alternativas que el individuo elige para conservar sus ideas y/o conseguir determinados objetivos. Tiene que ver con algo o con alguien, por lo tanto, depende de una relación específica entre el individuo y el entorno. Las creencias son configuraciones cognitivas formadas individualmente o compartidas culturalmente, son nociones preexistenciales de la realidad, que sirven de lente perceptual. En la evaluación, las creencias determinan la realidad de como son las cosas en el entorno, y modelan el entendimiento de su significado. Las creencias existenciales, como la fe en Dios o en otro orden natural del universo, son creencias generales que ayudan a la gente a conservar la esperanza y a buscar significado a la vida, a pesar de sus experiencias dolorosas (7).

Factores situacionales que influyen en la evaluación cognitiva

Al analizar estos factores es importante tener en cuenta tres características: la novedad, la predictibilidad y la incertidumbre del acontecimiento. Una situación nueva, la novedad, es capaz de provocar amenaza si algún aspecto de ella se ha relacionado alguna vez con el daño. La predictibilidad de un acontecimiento ha sido estudiada, pero los hallazgos no han sido adecuados para explicar el estrés psicológico de los seres humanos, en parte porque no considera las diferencias individuales en la evaluación y el afrontamiento. En los acontecimientos de la vida real parece ser que la incertidumbre máxima suele ser estresante, pudiendo tener un efecto inmovilizador sobre procesos anticipatorios de afrontamiento, y puede provocar también confusión mental.

Teoría de afrontamiento

Tal como lo define Lipowsky, el afrontamiento serían las estrategias que pone en juego el individuo ante un problema para mantener su integridad física y psicológica (8). La capacidad de afrontamiento de una persona depende de su trayectoria personal y de los valores y las creencias que ha ido incorporando con los años. Hablar de un proceso de afrontamiento significa hablar de un cambio en los pensamientos y actos a medida que la interacción va desarrollándose; por lo tanto, el afrontamiento es un proceso cambiante en el que el individuo en determinados momentos debe contar principalmente con estrategias, ya sean defensivas o con otras que sirvan para resolver el problema, todo a medida que vaya cambiando su relación con el entorno (9). El afrontamiento o coping planteado por Lazarus se define como esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que el individuo desarrolla para manejar las demandas externas y/o internas, las cuales evalúa como excedentes o desbordantes de sus propias capacidades de manejo (10).

Modos de afrontamiento. Existen dos tipos. Por un lado el afrontamiento de problemas, que son estrategias dirigidas a la definición del problema, a la búsqueda de soluciones alternativas, y a la consideración de tales alternativas con base en su costo, beneficio, elección y aplicación. Implica también un objetivo, un proceso analítico dirigido principalmente al entorno, y también las estrategias dirigidas al interior del sujeto. Por otra parte, el afrontamiento de emoción está constituido por los procesos cognitivos encargados de disminuir el grado de trastorno emocional, e incluyen estrategias como la evitación, la atención selectiva, las comparaciones positivas y la extracción de valores positivos a los acontecimientos negativos; otras estrategias están dirigidas a aumentar el grado de trastorno emocional (algunas personas necesitan sentirse realmente mal para encontrar consuelo). Utilizamos el afrontamiento para conservar la esperanza y el optimismo, para negar tanto el hecho como su implicación, para no tener que aceptar lo peor, para actuar como si lo ocurrido no nos importara. Cuando se dice que una persona tiene muchos recursos no sólo significa que dispone de un gran número de ellos, sino que también tiene habilidad para aplicarlos ante las distintas demandas del entorno. Los recursos pueden ser físicos, bioquímicos, materiales, cognitivos, emocionales, de actitud, interpersonales y macrosocioculturales. Lazarus describe los recursos como la salud y la energía (recursos físicos), las creencias positivas (recursos psicológicos), las técnicas sociales (aptitudes) y de resolución de problemas, recursos sociales y materiales (recursos ambientales) (7).

La salud y la energía facilitan el afrontamiento, es más fácil afrontar una situación cuando uno se encuentra bien que cuando se encuentra mal, pero las personas débiles y/o enfermas pueden movilizarse lo suficiente como para afrontar una situación cuando lo que está en juego es suficientemente importante para ellas. Las creencias positivas, la esperanza, pueden ser alentadoras por la convicción de que la situación puede ser controlable, de que uno tiene la fuerza suficiente para cambiarla, de que una persona, o un programa resultarán eficaces, o bien por el hecho de tener fe en la justicia, la voluntad de Dios. Las técnicas sociales constituyen la capacidad de comunicarse y de actuar con los demás en forma adecuada y efectiva. Este tipo de habilidad facilita la resolución de problemas, se coordina con otras personas, aumenta la capacidad de atraer su cooperación o apoyo y, en general, aporta al individuo un control más amplio sobre las interacciones sociales. La enfermera podría apoyar la resolución de problemas mediante la utilización de habilidades para conseguir información, analizar las situaciones, examinar alternativas, predecir opciones útiles para obtener los resultados deseados y elegir un plan de acción apropiado, con participación del paciente. Estas técnicas derivan de otros recursos, como experiencias previas, almacenamiento de información, habilidades cognitivas para aplicar esa información y capacidades de autocontrol. Los recursos ambientales son el dinero, y los bienes y servicios que pueden adquirirse con él. La esencia del afrontamiento dirigido a plantear alternativas previo conocimiento del problema, permite a la enfermera utilizar como herramienta la espiritualidad, la creencia del paciente oncológico en su dios u otras formas de energía para abordar con mayor propiedad y esperanza sus cuidados y un cambio de conducta. Otra visión de cómo la enfermera relaciona este afrontamiento en el paciente oncológico es impartiendo educación sobre el proceso salud/enfermedad, explicando los aspectos relacionados con su enfermedad, con el cumplimiento de su terapia y algunos cambios en su estilo de vida, con información veraz sobre los signos y síntomas. La teoría nos indica la importancia de los procesos cognitivos, esto tiene que ver con el conocimiento de su estado, que le permite disminuir la tensión, el temor, el estrés, permitiendo el afrontamiento eficaz. La enfermera, entonces, apoya no sólo las respuestas biológicas sino también humanas. Disminuir el estrés, la tensión y el temor mejora la condición inmunológica o las defensas del paciente oncológico, actuando positivamente en su calidad de vida.

Teoría de la crisis

Una crisis surge cuando una persona enfrenta un obstáculo importante en relación con los objetivos de vida, y le es imposible superarlo mediante los métodos habituales de solución de problemas. No todas las circunstancias adversas provocan una crisis o una enfermedad, pero sí desestabilizan a la persona (11). Las crisis se producen como una respuesta emocional a una situación peligrosa. Históricamente esta teoría remite a Freud y sus hipótesis originales que establecían la relación entre situaciones vitales conscientes o inconscientes y una respuesta emocional. En los años sesenta Ericsson y su descripción de las crisis del desarrollo colaboró con una perspectiva evolutiva y de crecimiento a la “teoría de la crisis”. Lindemann también aportó a esta teoría, pero más desde una perspectiva de atención comunitaria, con un especial énfasis en la atención clínica a personas que habían sufrido una situación de pérdida traumática de un ser querido. Lindemann, en colaboración con Kaplan, desarrolló esta teoría como un marco referencial para el tratamiento de situaciones de duelo. Una crisis se define como una respuesta a eventos conflictivos, internos o externos, y experimentada como un estado doloroso. Para defenderse de esta situación la persona utiliza mecanismos que le ayudan a aliviar su molestia y así volver a restablecer su equilibrio previo. Estos mecanismos pueden ser adaptativos o desadaptativos (12). En ambos casos el dolor intenso puede ser superado, pero en el segundo el dolor puede ser intercambiado por síntomas psiquiátricos que en algunas personas pueden cristalizar en un estilo neurótico de conducta que restringe sus habilidades para funcionar libremente, en el peor de los casos la situación de crisis no logra ser estabilizada y puede llevar a la persona a reacciones aún menos adaptativas como el suicidio, el homicidio o ambos.

La teoría de la crisis describe tres fases de la respuesta: 1) fase previa a la crisis. El individuo busca mantener el equilibrio haciendo cambios físicos y psicosociales en el contexto de los sucesos normales de vida. El problema no constituye en sí mismo la crisis, ésta se produce como respuesta a aquél. En el contexto del cáncer, el grado de amenaza percibido por el descubrimiento de un tumor en la mama, por ejemplo, puede desencadenar una crisis si la mujer tiene antecedentes familiares de cáncer de mama. El factor importante es la percepción individual del peligro. Las expectativas y los temores se derivan de los antecedentes familiares de cáncer. La crisis no surge de la confirmación del diagnóstico sino de la amenaza percibida. 2) La fase de crisis se caracteriza por la desorganización; se hacen intentos para resolver el problema, que puedan resultar o no. En el ejemplo anterior surgen diferentes posibilidades, la paciente puede responder tratando de ignorar el crecimiento mamario, pero se verá perseguida por la ansiedad que le produce la evolución de la enfermedad debido al retraso en la búsqueda de atención. La otra opción es aliviar la angustia mediante la evaluación médica inmediata y la participación activa en el plan de tratamiento. 3) En la fase posterior a la crisis también surgen varias posibilidades. Este fundamento teórico lleva a la enfermera a posibilitar la manifestación de emociones al paciente para articularlo en su plan de intervención en equipo.

Modelo de creencias en salud

Uno de los modelos más utilizados en promoción de la salud y que incluye un importante componente cognitivoperceptivo es el Modelo de Creencias de Salud (MCS). El MCS fue originalmente desarrollado en los años cincuenta por un grupo de especialistas en psicología social del Departamento de Salud Pública norteamericano, encabezados por Hochbaum, en su búsqueda por una explicación a la falta de participación pública en programas de detección precoz y prevención de enfermedades. Posteriormente se adapta para tratar de explicar una variedad de conductas, como la respuesta individual ante ciertos síntomas de enfermedad, el cumplimiento del paciente con los tratamientos y las recomendaciones médicas, la práctica de autoexámenes exploratorios o el uso de tabaco (13). En su origen, el MCS se basa en otras clásicas y populares teorías del aprendizaje, en particular la conductista, que defiende que todo tipo de comportamiento puede ser reducido a relaciones estímulo-respuesta elementales y justificado por sus inmediatas consecuencias; y en la cognitiva, que justifica el comportamiento como el resultado de procesos mentales en los que el sujeto otorga cierto valor a las consecuencias de su acción y sopesa la probabilidad de que ésta produzca el resultado deseado (13). Aunque los defensores de ambas teorías consideran que el reforzamiento es un importante factor condicionante del comportamiento, los teóricos cognitivos lo sitúan influenciando las expectativas, o hipótesis, en lugar del comportamiento en sí.

El MCS es una teoría construida en la valoración subjetiva de una determinada expectativa. En términos de salud, el valor será el deseo de evitar la enfermedad o el padecimiento, y la expectativa será la creencia en que una acción posible de realizar prevendrá o mejorará el proceso. Con los años se han hecho adaptaciones del modelo para explicar conductas frente a una enfermedad ya diagnosticada, y se creó un paradigma que modela la adopción del rol de la enfermera y que agrupa diferentes factores motivacionales, subjetivos, elementos habilitantes o modificantes de la conducta, que influencian las decisiones que debe tomar el individuo frente a una enfermedad que se le ha diagnosticado y, dependiendo de estos factores, las personas tendrán mayor o menor probabilidad de tener una conducta en salud esperable, es decir, adherente o no a las prescripciones que se le dan para tratar su enfermedad (14).

El MCS se basa en tres premisas: 1) la creencia –o percepción– de que un determinado problema es importante o suficientemente grave como para tenerlo en consideración; 2) la creencia –o percepción– de que uno es vulnerable a ese problema; 3) la creencia –o percepción– de que la acción a tomar producirá un beneficio a un costo personal aceptable. De acuerdo con el MCS, la concurrencia simultánea de estos tres factores favorece la adopción de determinados patrones de conducta, que serían en nuestro caso conducentes a conservar y mejorar la salud, evitar situaciones de riesgo y prevenir enfermedades. La aceptación de esto implica que es la percepción individual la que determina el comportamiento, y no el ambiente en el que vive y se desarrolla el individuo (15). En la investigación de Sanhueza, los factores del modelo que determinan la conducta de salud son de dos tipos: la percepción de amenazas sobre la propia salud, y las creencias de los individuos sobre la posibilidad de reducir esas amenazas. Una variable que completa el modelo es la presencia de estímulos internos o externos que se constituyen en claves para actuar. Una clave interna puede ser el síntoma de una enfermedad, mientras que una clave externa puede ser una campaña acerca de la promoción en salud o las interacciones sociales con amigos afectados por alguna enfermedad. En el caso de la conducta autoexaminadora de mama las claves para la acción las dio una mujer que relata su historia de cáncer de mama a las profesoras (16). Esta conducta amenazadora permitió que las mujeres se realizaran su autoexamen de mama, posibilitando un diagnóstico temprano y, por lo tanto, mejor calidad de vida. Adicionalmente, el concepto de autoeficacia es útil para entender comportamientos relacionados con el cuidado de la enfermedad crónica que requiere cambios comportamentales en un largo periodo. De acuerdo con el modelo, las creencias sobre la importancia o gravedad de un determinado problema, la vulnerabilidad frente a ese problema y el que la acción que se debe implementar produzca más beneficios que costos personales, favorecen la conservación y el mejoramiento de la salud, la evitación de conductas de riesgo, la prevención de las enfermedades, y lo que en general puede denominarse la adopción de estilos de vida saludables. De acuerdo con lo anterior, la enfermera podría apoyarse en la percepción de amenazas y las creencias en la reducción de las mismas, para que las personas interioricen que el cáncer es grave, que están en gran riesgo, presentar indicadores de ese riesgo, dar a conocer factores de prevención del cáncer, reconocer el significado del cáncer en los pacientes para reconocer su motivación en realizar los esfuerzos, y ubicar recursos para desarrollar las conductas seguras.

Relación calidad de vida - teorías expuestas y enfermería

Es frecuente hablar de promoción y prevención para referirse a estilo de vida saludable, como si fueran una misma cosa. Algunos autores han expresado la promoción como una dinámica más ambiciosa que la prevención; la promoción apunta hacia la vida, el desarrollo y la realización del ser humano, pertenece más a los ámbitos sociales, es un intersectorial con acciones colectivas que posibilita factores protectores en la construcción de ambientes saludables y, consecuentemente, mejores estilos de vida. Por calidad de vida se recoge la definición de Font, quien la entiende como la valoración subjetiva que el paciente hace de diferentes aspectos de su vida en relación con su estado de salud. Estos diferentes aspectos serían los del funcionamiento físico, psicológico, social y los síntomas de la enfermedad y efectos secundarios de los tratamientos (17). La calidad de vida, en un sentido general, puede definirse como el equilibrio entre estados de bienestar y malestar. Si la promoción apunta hacia la vida vale la pena reflexionar que en una discapacidad por cáncer, la persona está con vida limitada y la reflexión sería qué promoción se debe llevar a cabo en este tipo de vida para que sea de calidad. En esencia, las teorías mencionadas se relacionan con la calidad de vida en el paciente oncológico, complementándose para brindar herramientas en el manejo terapéutico, multidimensional del paciente oncológico, interactuando en la calidad de vida como un todo integral, físico, biológico, social y espiritual; este factor multidimensional en el enfoque hacia la calidad de vida permite manejar el equilibrio entre sus estados de bienestar y malestar a consecuencia de los síntomas de la enfermedad. Así, la persona con cáncer hará uso de su multidimensionalidad, con factores internos para determinar el significado de los eventos relacionados con su enfermedad, habilitándose para decidir, asignar valores definitivos a objetos y eventos, capaz de predecir consecuencias y factores externos, basadas en recursos que pueden ser físicos, bioquímicos, materiales, cognitivos, emocionales, de actitud, interpersonales y macrosocioculturales.

Para la enfermera, por su parte, dentro de un equipo multidisciplinario, el reto es ser cuidadora y facilitadora de dichos recursos para contribuir a esa mayor calidad de vida del paciente oncológico. La enfermera también relaciona los fundamentos de las teorías de afrontamiento, crisis, creencias y autocuidado para un mejor abordaje en el cambio de conductas y reducción de emociones negativas del paciente oncológico. Los estilos de vida involucran la manera como la gente piensa, siente y actúa, lo cual va más allá del conocimiento individual que se tenga, y refleja valores y tradiciones. Para algunos son el conjunto de hábitos, consumos y costumbres insertos en la vida cotidiana, que a la vez que se transmiten históricamente, son susceptibles de ser cambiados por medio de intervenciones ya sean positivas o negativas a través de la comunicación y la educación social (18). Respecto a la promoción de la salud el Consejo Internacional de Enfermeras (CIE) expresó que las enfermeras pueden preparar, en colaboración con otros profesionales, el camino para la salud, ya que ellas trabajan en contextos diferentes que brindan oportunidades ideales para que con la promoción de la salud se creen hogares, lugares de trabajo, escuelas y ambientes saludables (19). Este trabajo considera la necesidad de la promoción de la salud como un eje expansivo que también atraviese el concepto de enfermedad –aun en ésta se debe hacer promoción–. Éste es un punto que podría llamarse de encuentro inicial hacia la calidad de vida y su relación con la vida del paciente con cáncer, dado que éste compite con grandes limitaciones. La adaptación a una vida con cáncer o el mantenimiento de un nivel razonable de calidad de vida puede considerarse como relativo a la reducción de las emociones negativas y a la creación de una situación vital con fuentes adecuadas de gratificación personal y satisfacciones diarias (20).

Las teorías expuestas apoyan la práctica del cuidado en la disciplina de enfermería desde el referente de los procesos cognitivos, conductuales, preceptuales y significativos, cambiantes en el individuo en relación con su entorno; estos aspectos involucran la dimensión física, biológica, emocional y espiritual del individuo. Estas teorías, originadas desde la psicosociología y la enfermería, aportan al surgimiento de nuevos modelos y teorías que generen el bienestar, el desarrollo humano, en beneficio de la persona y, por lo tanto, mejoren indicadores de dicha calidad de vida. Los aspectos psicosociales hacen parte de los cuidados que brinda la enfermería en cáncer, y que surgen de las respuestas individuales de los pacientes, las familias o las personas que integran el mundo del paciente y del diagnóstico confirmado. De acuerdo con lo mencionado, la calidad de vida incluye múltiples dimensiones: físicas, sociales, psicológicas y espirituales, que la enfermera tiene en cuenta en su plan de cuidados. Específicamente para el paciente con cáncer, las medidas de bienestar son actividades funcionales de manejo del dolor, la fatiga, el cansancio, el sueño, las náuseas, los vómitos y otros síntomas como respuestas individuales del paciente. Las medidas de bienestar social son actividades funcionales de afecto, apariencia y relación con sus familiares, amigos, preocupaciones del trabajo, aceptación y apoyo familiar, y estar atenta a otros síntomas como respuestas individuales del paciente. Las medidas de bienestar psicológico se relacionan con el apoyo en el control de la ansiedad, el estrés, la desadaptabilidad, la cognición y la angustia que generan la enfermedad como respuestas individuales del paciente. El bienestar espiritual se relaciona con la fe, las creencias y los significados interiores de cada paciente; sólo escuchando al paciente y observando sus respuestas la enfermera comparte confianza y buena terapéutica hacia mejor calidad de vida del paciente oncológico.

Algunos instrumentos de medición de calidad de vida en pacientes oncológicos

En 1948 la Organización Mundial de la Salud (OMS) definió la salud como el completo estado de bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad; este concepto ha evolucionado hasta métodos objetivos los cuales, mediante cuestionarios o instrumentos, generan escalas e índices que permiten medir las dimensiones que conforman el estado de salud. Actualmente la salud de una persona se mide más allá de su capacidad física, teniendo en cuenta el contexto social y su salud mental. Considerando que las expectativas de salud, el soporte social, la autoestima y la habilidad para competir con limitaciones y discapacidad, pueden afectar la calidad de vida, dos personas con el mismo estado de salud tienen diferente percepción personal de su salud. La consideración del factor multidimensional muestra un enfoque hacia la calidad de vida, otro puede ser la efectividad del tratamiento oncológico. Las mediciones de calidad de vida van aumentando rápidamente, siendo obligatoria en algunos países como Canadá. Estas mediciones pueden ser útiles entre otras razones porque los métodos de valoración tradicionales no miden los efectos que el cáncer y su tratamiento ejercen en las dimensiones emocionales, espirituales y sociales, porque la calidad de vida puede estar afectada aunque el paciente esté curado, porque la calidad de vida puede mejorar aunque no se produzcan efectos en la supervivencia, o porque puede ayudar a conocer preferencias de los pacientes. Se han observado diferentes interpretaciones en evaluaciones de calidad de vida entre el paciente, la familia y el equipo de salud. Es el paciente quien debe emitir el juicio perceptivo de su calidad de vida. Se ha evaluado la calidad de vida en diversos grupos con diferentes padecimientos y con distintos instrumentos (21).

La opinión de muy diversos autores lleva a decir que hay un consenso en que la calidad de vida es un fenómeno subjetivo y debe ser el propio paciente quien la valore. Las percepciones que el paciente tiene de su enfermedad son muy variables, y diversos factores, además de los físicos, entran en juego al medir la calidad de vida. Por ejemplo, dos pacientes pueden entender de manera muy distinta el mismo alivio del dolor, si uno de ellos considera que es un signo de esperanza y el otro no. Además, puede que las valoraciones de los pacientes sean diferentes de las de los médicos, y también de las de los familiares (17).

Históricamente, en los ensayos de la Organización Europea para la Investigación y Tratamiento del Cáncer (EORTC) y de otros grupos, ha sido el médico el que ha medido los niveles de funcionamiento físico y de toxicidad. Actualmente, sin embargo, hay una corriente que cree que debe ser el paciente quien mida su calidad de vida. La posición desde esta perspectiva apoya la participación del paciente en la medición de su calidad de vida, dado que él visualizará sus significados realmente. En cuanto a los instrumentos, tal vez la primera escala desarrollada con el propó- sito de definir en una forma consistente el estado funcional de los pacientes con padecimientos crónicos fue la de Karnosfky (KPS); esta escala presentó 10 puntos para pacientes con cáncer pero por ser genérica se aplica a otras enfermedades crónicas; se consideró una escala confiable para predecir el estado funcional del paciente. Es simple y de rápida aplicación, y ha demostrado su excelente reproductibilidad y validez (21). La calidad de vida es un concepto relativamente nuevo en la evaluación de la salud, pero los instrumentos genéricos permiten evaluar diversos grupos y poblaciones, y los instrumentos específicos permiten medir el impacto de un diagnóstico específico en condiciones cró- nicas. La Organización Europea para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer (EORTC) ha trabajado dos generaciones del cuestionario: el QLQ-C36 y el QLQ-C30. La primera generación del cuestionario, el QLQ-C36, constaba de 36 ítems, que se organizaban en cuatro escalas funcionales, dos escalas de síntomas y una escala global de salud/calidad de vida. Unos ítems adicionales evaluaban otros síntomas comunes y el impacto financiero. El de Gorgono-Woodgate para abordar la exigencia multidimensional (esferas econó- mica, física, somática y psicosocial), que incluye la evaluación cuantitativa, y se agregó la estimación subjetiva del paciente sobre el grado de satisfacción alcanzado. El Programa Nacional de Cáncer en Cuba utiliza el índice de Karnofski (IK) para evaluar la condición física de los enfermos con cáncer paliativo y terminal.

Conclusiones

Tanto las personas sanas como aquellas que se encuentran en desequilibrio de su salud, necesitan observar conductas saludables que les permitan afrontar situaciones de estrés, de crisis, de desadaptabilidad a través de manejos adecuados de autocuidado, afrontamiento, adaptabilidad, a fin de aproximarse a una vida más sana y con mejor calidad.

Las teorías expuestas en este trabajo apoyan la práctica del cuidado en la disciplina de enfermería desde el referente de los procesos cognitivos, conductuales, preceptuales y significativos, cambiantes en el individuo en relación con su entorno; estos aspectos involucran las esferas física, biológica, emocional y espiritual del individuo. Estas teorías, originadas desde la psicosociología y la propia enfermería, son importantes para el soporte de ellas y de otras, dando origen al surgimiento de nuevos modelos y teorías que generen bienestar y desarrollo humano en beneficio del hombre y, por lo tanto, mejores indicadores de calidad de vida.

Se considera una excelente aproximación de calidad de vida, la descrita por Font, entendida como la valoración subjetiva que el paciente hace de diferentes aspectos de su vida en relación con su estado de salud. Estos diferentes aspectos serían los del funcionamiento físico, psicológico y social, y los síntomas de la enfermedad y efectos secundarios de los tratamientos.

La calidad de vida incluye múltiples dimensiones: físicas, sociales, psicológicas y espirituales, que la enfermera tendrá en cuenta en su plan de cuidados; específicamente para el paciente con cáncer, las medidas de bienestar serán actividades funcionales de manejo del dolor, la fatiga, el cansancio, sueño, náuseas, vómitos y otros síntomas como respuestas individuales del paciente. Las medidas de bienestar social serán actividades funcionales de afecto, apariencia y relación con sus familiares, amigos, preocupaciones del trabajo, aceptación y apoyo familiar, y estar atenta a otros factores como respuestas individuales del paciente. Las medidas de bienestar psicológico se relacionan con el apoyo en el control de la ansiedad, el estrés, la desadaptabilidad, la cognición y la angustia que genera la enfermedad como respuestas individuales del paciente. El bienestar espiritual se relaciona con la fe, las creencias y los significados interiores de cada paciente; sólo escuchando y observando sus respuestas se podrá compartir confianza y buena terapéutica hacia mejor calidad de vida del paciente oncológico.

La calidad de vida es un concepto relativamente nuevo en la evaluación de la salud; en ésta los instrumentos genéricos permiten evaluar diversos grupos y poblaciones, y los instrumentos específicos permiten medir el impacto de un diagnóstico determinado en condiciones crónicas. La medición de calidad de vida debe incorporar la dimensionalidad física, social, psicológica y espiritual.

La opinión de diversos autores lleva a decir que hay un consenso en que la calidad de vida es un fenómeno subjetivo y debe ser el propio paciente, quien la valore. Finalmente, una buena calidad de vida habrá pasado por una adecuada promoción de la salud, considerada ésta en todas sus dimensiones.