Adquiriendo habilidad en el cuidado:
"De la incertidumbre al nuevo compromiso"

Alejandra María Alvarado García

Facultad de enfermería, Universidad de La Sabana: Campus Universitario del Puente del Común, km 21, Autopista Norte de Bogotá, D.C., Chía Cundinamarca, Colombia. alejandra.alvarado@unisabana.edu.co

RESUMEN

El presente estudio desarrolló una propuesta teórica que describió y explicó la experiencia de cuidado del cuidador familiar antes, durante y después de participar en el programa Cuidando a los Cuidadores mediante la metodología cualitativa con abordaje de teoría fundamentada, a fin de enriquecer y fortalecer el cuidado de enfermería a partir de la comprensión de la realidad de la persona

Mediante una detallada socialización con los informantes de la investigación se logró validar la conceptualización de la misma. Un paso final permitió la confrontación de la propuesta teórica con los referentes de la literatura científica relacionada con la temática.

En el estudio participaron once cuidadores familiares quienes asistieron al programa, con cuya información se logró la saturación teórica del fenómeno estudiado; las entrevistas en profundidad fueron transcritas y analizadas de acuerdo con el abordaje planteado anteriormente. El resultado de la investigación se traduce en la identificación de categorías, las cuales fueron reagrupadas en tres fases que se relacionan entre sí y hacen referencia al proceso desarrollado por el cuidador durante su participación en el programa; este proceso se inicia con una exploración y contacto, continúa con una situación de comprensión y progreso, para finalmente experimentar cambios y nuevos retos que emprender.

Los hallazgos de la investigación se constituyen en referentes para fortalecer el ser y el quehacer de enfermería como profesión y disciplina.

PALABRA CLAVE

Cuidadores familiares, experiencias de cuidado, teoría fundamentada, programa Cuidado a los Cuidadores

Acquiring Care Skillfulness: "From Uncertainty to New Compromise"

The present study developed a theoretic proposal that described and explained care experience of family carer before, along and after participating in the program Caring Carers, based on the qualitative methodology known as the grounded theory,in order to enrich and strength nursing care from understanding person's reality.

By means of a detailed socialization with research informants, it was possible to validate its conceptualization. A final step allowed confronting the theoretical proposal with referents from scientific literature regarding the topic.

Eleven family carers participated in the study attending the program; the data they provided allowed theoretical saturation of the studied phenomena; in-depth interviews were transcribed and analyzed according to the mentioned approach. Research result is translated into categories identification which was re-grouped in three steps internally related to the process developed by the carer while participating in the program.  This process initiates with an exploration and interaction, continues with an understanding and progress situation and comes to an end when experiencing changes and undertaking new challenges.

The research findings constitute referents to strength nursing being and duty as profession and discipline.

KEYWORDS

Family carers, care experience, grounded theory, Carers Care Program

Auisição de habilidade no cuidado:"Da incerteza ao novo compromisso"

RESUMO

Este desenvolve urna proposta que descreve e explica a experiência de cuidado do cuidador familiar antes, durante e depois de participar no programa Cuidando cuidadores mediante a metodología qualitativa com o enfoque de teoria fundamentada, para melhorar e avigorar o cuidado de enfermagem partindo da realidade individual.

Ao explicar a pesquisa entre os informantes, foi possível validar a sua conceição . O último passo permitiu enfrentar a proposta teórica com os referentes da literatura científica relacionada com a temática.

No estudo tomaram parte 11 cuidadores familiares que participaram no programa. A informação dada possibilitou a saturação teórica do fenómeno estudado. As entrevistas em profundo foram transcritas e analisadas segundo o enfoque exposto. Os resultados da pesquisa são representados na identificação de categorias reagrupadas em três etapas relacionadas entre si, e referem-se ao processo desenvolvido pelo cuidador durante a sua participação no programa. O processo iniciou-se com exploração e contacto; depois compreensão e progresso; e finalmente mudanças e desafios que empreender.

Os resultados são os referentes para avigorar o ser e a tarefa da enfermagem como profissão e disciplina

PALAVRAS-CHAVES

Cuidadores familiares, experiência de cuidado, teoria fundamentada, programa Cuidando Cuidadores

Introducción

En los últimos veinte años (1) hemos podido observar algunos cambios en las tendencias demográficas, las cuales evidencian un aumento del envejecimiento en la población y con ello un incremento de las enfermedades crónicas y degenerativas. Estas últimas, a su vez, presentan un verdadero problema de salud pública en los contextos nacional e internacional, lo que ha llevado a que el personal sanitario, y específica mente los profesionales de enfermería, tengan mayores posibilidades de encontrarse cada vez más pacientes en esta situación.

La enfermedades crónicas tienden a oscilar entre periodos de exacerbación y periodos de mejoría o quietud, y requieren de un seguimiento y apoyo incondicional que generalmente es brindado por un familiar, el cual debe afrontar las necesidades crecientes del miembro dependiente, encarar situaciones de restricción de la libertad y la pérdida del estilo de vida anterior; la familia debe abordar nuevas tareas relacionadas con la enfermedad, tales como incapacidad, dolor y tratamientos especiales.

Pinto en el 2000,

refiere que el cuidador en cumplimiento de sus roles experimenta diferentes sentimientos que bien pueden ir desde la culpa hasta la satisfacción, también se debe observar que hay otros sentimientos como la soledad, la tristeza, el nerviosismo, la falta de ocio y descanso, que van generando en el cuidador una situación problemática que le impide ser feliz y lograr un mínimo de bienestar (2).

En muchas ocasiones las necesidades de los cuidadores no se detectan en forma oportuna porque al tener recursos limitados, no tienen acceso a servicios y programas de salud, no hay apoyo y el cuidado se torna pesado y prolongado (2); situaciones como éstas comprometen aún más el bienestar de las personas que asumen la responsabilidad del cuidado, constituyéndose en un factor de riesgo para el mantenimiento de la salud.

En Norte América, Argentina y el Reino Unido (3) existen regímenes de protección, amparo y formación para cuidadores de pacientes ancianos, mientras que en Colombia no existen políticas que amparen o designen una normatividad para el cuidador.

Es preciso que ante esta situación los profesionales de la salud, específica mente enfermería, velen por que la experiencia de cuidado de este cuidador resulte más llevadera y más efectiva para su propio bienestar y el de la persona a quien cuida; por esta razón es necesario crear estrategias de cuidado tendientes a preparar o capacitar a estos cuidadores principales a fin de propender por una mejor calidad de vida para ellos, hecho que se verá reflejado en la persona que tendrá a su cargo.

La Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia ha realizado estudios que nos aproximan de manera objetiva y real a la verdadera problemática de los cuidadores en el medio colombiano y latinoamericano proporcionando información fidedigna frente a esta problemática y, a la vez, les ha permitido diseñar e implementar programas tendientes a desarrollar habilidades de cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. De allí surge el programa Cuidando a los Cuidadores (4), el cual pretende capacitar a los cuidadores de personas en situación de enfermedad crónica.

El programa se ofrece a los cuidadores familiares principales de personas con enfermedad crónica, tiene una duración de diez semanas y recibe un promedio de veinte cuidadores. El programa espera que el cuidador descubra su experiencia de cuidado y la analice, que identifique sus potencialidades sus  potencialidades y limitaciones, que identifique las ganancias que el proceso de ser cuidador le genere, y que se empodere dentro de su rol

Hasta el momento no se conocen estudios que describan y expliquen cuál es la experiencia del cuidador familiar de personas en sitiuación de enfermedad crónica que hayan sido copacitados en el desarrollo de habilidades de cuidado a través de éste y otro programa donde se genere información que lleve a que el cuidado de enfermería trascienda y repercuta en estas personas.

Planteamiento del problema

Objetivo General

Definiciones conceptuales

Población de informantes

Muestra y criterios de selección

El diseño

Aspectos éticos de la investigación

Técnica de recolección y análisis de la información

1. Recolección de los datos empíricos

2. Formación de los conceptos

Este abordaje requirió que la investigadora recolectara, codificara y analizara datos desde el inicio del estudio. Como el método es circular permitió a la investigadora cambiar el foco y el propósito que se fue descubriendo a través del análisis que se adelantaba (figura1). Codificación. Los datos se codificaban a medida que se recogían. Luego se examinaban los datos línea por línea y se identificaban los procesos buscando conceptuar los patrones subyacentes.

Para desarrolla esta primera fase fue necesario leer varias veces cada entrevista, a fin de proceder a tomar las expresiones relacionadas con el fenómeno investigado y a separarlas por frases, luego se eliminó la información semejante o igual. La numeración de cada entrevista se hizo colocando un cero antes, por ejemplo entrevista 01, 02, etc. Por otro lado, se realizó una codificación numérica de cada una de las frases; así, si se encuentra el número 01-06, significa que es la entrevista 01 con un ejemplo de su frase 06, con el fin de mantener la información con una secuencia organizada.

La codificación ocurrió en tres niveles:

Nivel 1 . Este nivel requirió mirar los procesos. Los dos tipos de códigos sustantivos utilizados fueron: 1) aquellos del lenguaje que se tomaron de quienes se entrevistaron y observaron, código descriptor, y 2) códigos construidos por la investigadora que se basaron en conceptos obtenidos de los datos, código nominal

En el primer nivel de codificación se buscó el significado de cada frase para el entrevistado; la investigadora mantuvo vigilancia continua de que el código fuera un reflejo claro de la esencia expresada por el entrevistado (visión emic), y de que la suya no interfiriera. Por medio de la organización en una tabla se logró clarificar la información, veamos el ejemplo:

Es importante aclarar, dentro del proceso de análisis, que aunque cada código parezca similar, el participante lo presenta de forma diferente, y la autora del estudio no hace una interpretación sino una clasificación basada en la experiencia del sujeto..

Nivel 2 . El nivel dos o categorización. La investigadora codificaba los datos, los comparaba con otros datos, y les asignaba un nombre común a los grupos o categorías que se ajustaran de manera obvia.

A continuación observamos un ejemplo de este nivel:

Nivel 3 . El tercer nivel, que es el de mayor complejidad, surgió al determinar el título que se da a los temas centrales que emergieron de los datos. Ellos respondieron a preguntas como qué sucede con estos datos? ¿Cuál es el foco del estudio y cuál la relación de los datos con el mismo? ¿Cuál es el problema con el que se está trabajando por parte de los participantes como informantes? ¿Qué está ayudando a los participantes a afrontar su problemática?

Veamos un ejemplo:

3. Desarrollo de conceptos

Tres grandes pasos pasos expandieron y definieron la nueva teoría: reducción, la muestra selectiva de la literatura y la muestra selectiva de los datos. A través de estos tres pasos emergió la variable central.

Reducción. Durante el análisis de los datos surgió un número significativo de categorías; el resultado de esta reducción fue un agrupamiento de las mismas que al combinarse dieron una categoría de ámbito más amplio.

Muestra selectiva de la literatura. Intentar una revisión de la literatura antes del estudio fue innecesario y quizás perjudicial para el mismo. La búsqueda selectiva de la literatura se hizo de manera simultánea con el análisis de los datos. A medida que la teoría comenzó a surgir, la investigadora inició la revisión con respecto a los conceptos que emergieron, lo que ayudó a expandir la teoría y a relacionarla con otras teorías, así, ésta logro llenar las fisuras en la teoría emergente y añadir a la descripción teórica para completarla.

Muestra selectiva de los datos. La investigadora pudo recolectar datos adicionales de manera selectiva para desarrollar la hipótesis e identificar las propiedades de las categorías principales. La saturación de las categorías se hizo a través del muestreo selectivo.

Cada categoría surge de la reunión de conjuntos de temas con iguales características, dadas por los individuos sobre la experiencia de ser cuidador antes, durante y después de participar en el programa Cuidando a los Cuidadores.

A continuación se muestran estas agrupaciones de información, en las cuales se mantuvo como hilo conductor el sentido inicial de la información para el entrevistado.

4. Surgimiento de la variable central

El concepto de variable central hizo referencia a la categoría que respondió a la mayor variación en el patrón de comportamiento, y que además ayudó a integrar a las demás categorías que fueron descubiertas en los datos. Después de que se estableció la variable central la investigación inció el paso de modificación e integración de conceptos. A través del empleo de códigos teóricos del marco conceptual se movió de un nivel descriptivo a uno teorético.

Luego se procedió a revisar el conjunto de categorías en todas las entrevistas y se inició una nueva etapa en donde las categorías se reagruparon por fases, del análisis de éstas surgen las variables centrales de cada fase. fase I - fase II - fase III

Surgimiento de la variable Central

Es necesario recalcar que para finalizar esta primera etapa, y siguiendo los pasos de la teoría fundamentada, se recurrió a una retroalimentación con una persona externa a fin de centrar y no omitir información que estuviera relaciona con el fenómeno y evitar la emisión de juicios.

Los memos . los memos fueron anotaciones de las ideas referentes a las hipótesis que surgieron, los esquemas analíticos, las intuiciones y las abstracciones. La investigadora hizo los memos en las categorías (conceptos agrupados), los unió y los relacionó.

Estos menos los podemos ejemplificar de la siguiente manera:

5. Teorización

Con el fin de generar el proceso de de teorización, en la medida en que los códigos se hicieron evidentes se fueron agrupando en categorías. Al tener las propuestas iniciales de estas categorías la autora se hizo seis preguntas propuestas por Strauss y Corbin (7), para que la descripción de cada una de ellas fuera no sólo exhaustiva sino contextualizada. Estas preguntas fueron: 1) ¿cuáles son las condiciones causales?; 2) ¿cuál es el fenómeno?; 3) ¿cómo es el contexto?; 4) ¿qué condiciones intermedias se presentan?; 5) ¿cuáles son las estrategias?; 6) ¿cuáles son las consecuencias?

Con base en estas preguntas se complementó la descripción de cada una de las categorías y se comenzaron a establecer vínculos entre ellas para poder generar una propuesta teórica del proceso. Se hace necesario aclarar que esta fase está presente durante todo el proceso investigativo.

El planteamiento teórico producto de este estudio señala que el fenómeno estudiado consta de tres fases que se complementan y se viven de manera secuencial, y que le permiten a un cuidador que ha participado en el programa Cuidando a los Cuidadores pasar de la incertidumbre al nuevo compromiso. Para cada cuidador esta vivencia tiene particularidades pero puede afirmarse que todos viven un proceso que inicia con una exploración y contacto, continúa con una situación de comprensión y progreso, y se llega a un cambio con nuevos retos que emprender.

Validación de la descripción de las categorías de definen el fenómeno de la experiencia del cuidador familiar antes y después de participar en el programa Cuidado de los Cuidadores.

Una vez finalizada la descripción de cada una de las categorías encontradas en cada fase se realizó una segunda visita a cuatro de los informantes del estudio, escogiéndose el mismo sitio en donde se realizó la visita inicial. A cada uno de los informantes se les explicó brevemente cómo surgieron las categorías que expresaban su experiencia de cuidado, y se les leyó el significado de las categorías identificadas en cada una de las fases, haciendo énfasis en que lo importante era rescatar su opinión acerca de ellas y si reflejaban realmente su experiencia de acuerdo a lo expresado durante la entrevista realizada.

En conclusión, la descripción de la experiencia del cuidador familiar luego de participar en el programa Cuidando a los Cuidadores muestra una importante evidencia de la situación de cuidado vivenciada por éste, describiendo la esencia del fenómeno, esto se corrobora al escuchar las opiniones de los informantes respecto al documento leído, lo que ratifica que este planteamiento teórico es fiel a lo que ellos vivencia ron y quisieron expresar.

Conclusiones

La vivencia que experimenta el cuidador familiar gracias a la participación en este programa lo conduce a dos situaciones en donde se parte de la incertidumbrey se logra llegar al compromiso incondicional hacia el otro, en donde se vivencia seguridad, tranquilidad y organización, y se trasciende en el cuidado involucrando a la familia.

La experiencia de cuidado por parte del cuidador familiar de pacientes en situación de enfermedad crónica al participar en el programa Cuidando a los Cuidadores, se evidencia a través de tres fases las cuales se inician con una Exploración y contacto, continúan con una situación de Comprensión y progreso y se llega a un Cambio y nuevos retosque emprender; estas fases permiten que el cuidador familiar se descubra a sí mismo ante su nuevo rol, experimente y reconozca que el cuidarse a sí mismo implica dar un mejor cuidado, el cual se verá reflejado en el bienestar de su ser querido.

La vivencia del cuidador familiar se constituye en referente para la disciplina de enfermería al reforzar y enriquecer la intervención de cuidado.

Los profesionales de enfermería enfermería tienen la oportunidad de propiciar espacios de reflexión para el cuidador familiar en cuanto a su vivencia y, de esta manera, comprender en forma recíproca el significado de esta experiencia como única e irrepetible, que finalmente enriquecerá el quehacer de enfermería.

Los diseños cualitativos con abordaje de teoría fundamentada permiten un acercamiento al significado de la realidad del cuidador y a su experiencia personal de cuidado; así, el investigador explora otras formas de pensamiento sobre la realidad, permitiendo la coherencia entre conocimiento y experiencia en un sentido científico.

La teoría fundamentada como un tipo de abordaje en la investigación cualitativa permitió, a partir de la recolección de datos, elaborar un proceso -¿relatar una película?- para describir el fenómeno de cuidado por parte del cuidador familiar y así generar teoría propia a la disciplina de enfermería.

Los programas para cuidadores de pacientes en situación de enfermedad crónica cumplen funciones prioritarias en donde se destacan la promoción del bienestar de los cuidadores a través de estrategias como la educación para la salud y la proyección social en las Que, a través de un trabajo interdisciplinario, se propende por la promoción de la salud del binomio cuidador sujeto de cuidado.

El desarrollo del presente estudio permitió a la investigadora crecer como persona y como profesional al lograr compartir momentos de cuidado Que se destacaron por una escucha y comprensión de la situación experimentada por el cuidador familiar ante una vivencia tan importante, generando una relación terapéutica de reciprocidad, en donde la confianza y el respeto fueron esenciales para valorar y entender el fenómeno de estudio.

Ejemplos de categorías

Desorientación

Inquietud

Pertenencia

... Fundamentalmente muy sola porque es algo muy gratificante, de la asistencia a la cita los martes era el intercambio de experiencias, el saber qué le pasaba al uno, saber qué le pasaba al otro, cómo se sentía uno y me parecía muy gratificante, muy enriquecedor...

Sobrecarga

Sentirse Imprescindible

Autoabandono

Compresión

Organización

Presencia

Razonamiento

Reafirmación

Ganancia

Cambio

Trascendencia

Proyección