Implicações para o cuidar de enfermagem a partir de percepções do ser portador de neurofibromatose

Autores/as

  • Claudia de Carvalho-Dantas Universidade Federal Fluminense
  • Marliete Rodrigues-Aguiar Unidade de Apoio Mútuo a Neurofibromatose
  • Joséte Luzia Leite Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro
  • Fernanda Carvalho-Dantas Enfermagem do UCL. Bolsista da FAPERJ
  • Patrícia dos Santos Claro-Fuly Universidade Federal Fluminense

Palabras clave:

Neurofibromatose 1, percepção, enfermagem, neurologia, cuidado. (Fonte, DeCs, BIREME).

Resumen

A neurofibromatose tipo 1 é uma síndrome genética autossômica muito freqüente no ser humano com crescimento de tumores benignos nos nervos; pode acontecer em qualquer parte do corpo. Objetivos: identificar a percepção do paciente portador de neurofibromatose na condição de portador dessa morbidade; analisar os fatores intervenientes em sua vida pessoal ou profissional baseado em seus relatos; e discutir as implicações dessas percepções para assistência de enfermagem. Trata-se de pesquisa qualitativa, descritivoexploratória, cujo cenário foi a Unidade de Apoio Mútuo a Neurofibromatose localizada no Estado do Rio de Janeiro, vinculada ao Centro Nacional de Neurofibromatose. A coleta de dados ocorreu em 2008 através de uma entrevista semi-estruturada, e os sujeitos foram 8 pacientes com idade superior a 18 anos. Da análise, emergiu uma categoria central e cinco subcategorias. Conclui-se que as percepções convergem para dificuldades cotidianas de cunho social, emocional, estético, físico e educacional, levando o portador a viver conflito da exclusão interna e da sociedade, determinado pela falta de informação quanto a sua própria doença. Sugere-se a realização de outras pesquisas e investimentos em processos educativos/informação para portadores e sociedade em geral, bem como preparo de profissionais de saúde para intervir com orientações e diagnósticos corretos, corroborando para melhor qualidade de vida e inclusão desses portadores a sociedade.

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Biografía del autor/a

Claudia de Carvalho-Dantas, Universidade Federal Fluminense

Doutora em Enfermagem. Universidade Federal Fluminense. Niterói, Rio de Janeiro, Brasil. dantasclaudia@hotmail.com

Marliete Rodrigues-Aguiar, Unidade de Apoio Mútuo a Neurofibromatose

Enfermeira. Membro da Unidade de Apoio Mútuo a Neurofibromatose. Rio de Janeiro, Brasil. marlyette@hotmail.com

Joséte Luzia Leite, Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro

Doutora em Enfermagem. Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro. Rio de Janeiro, Brasil. joluzia@gamil.com

Fernanda Carvalho-Dantas, Enfermagem do UCL. Bolsista da FAPERJ

Académica de Enfermagem do UCL. Bolsista da FAPERJ. Rio de Janeiro, Brasil. ffernandadantas@yahoo.com.br

Patrícia dos Santos Claro-Fuly, Universidade Federal Fluminense

Doutoranda em Enfermagem. Universidade Federal Fluminense. Niterói, Rio de Janeiro, Brasil. claropatricia@yahoo.com.br

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Cómo citar

Carvalho-Dantas, C. de, Rodrigues-Aguiar, M., Leite, J. L., Carvalho-Dantas, F., & Claro-Fuly, P. dos S. (2009). Implicações para o cuidar de enfermagem a partir de percepções do ser portador de neurofibromatose. Aquichan, 9(2). Recuperado a partir de https://aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/view/1478

Número

Sección

Artículos