Representaciones sociales de cuidadores de pacientes terminales en el domicilio: la visión del cuidador familiar

Resumen

Objetivo: conocer las representaciones sociales construidas por los cuidadores familiares de pacientes terminales sobre el cuidadoen el domicilio. Método: estudio cualitativo con once cuidadores familiares de enfermos terminales, registrados en el servicio de internacióndomiciliaria de un hospital universitario del sur de Brasil. Realizaron entrevistas narrativas, analizadas por medio del análisis decontenido. Se definieron cuatro categorías: cuidadores hombres y mujeres, una visión diferente; la inversión de roles y los cambios en elcuidado; experiencias como fuente de conocimiento para el cuidado en el hogar; y desafíos del cuidado. Resultados: para los cuidadoreshombres las representaciones difieren de las de las mujeres debido a que el cuidado incluye su entorno. Los hombres no atribuyen la angustiaa la sobrecarga, pero si al temor de perder un ser. Otras representaciones remiten a la imposibilidad de elección para asumir el papelde cuidador y a la inversión de roles, lo que vuelve al paciente sometido al cuidador. Conclusión: esta investigación permitió conocercómo los cuidadores familiares construyen los significados e interpretan el cuidado que realizan en el domicilio por medio del programa dehospitalización domiciliaria. Se destaca la función de los profesionales de la salud en orientar al cuidador familiar para realizar el cuidado.